SE-ATLAS

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

FOCUS Families Deutschland

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Beschreibung der Patientenorganisation

Die FOCUS Families Deutschland Webseite wurde geschaffen um Eltern und Betreuern von Kindern mit Septo-optischer Dysplasie (SOD), auch bekannt als De-Morsier-Syndrom, zu helfen und sie zu stärken. Gemeinsam können Betroffene Informationen zu diesem seltenen Syndrom sammeln und so auch ihre Kinder besser verstehen.

Die FOCUS Families haben bislang Selbsthilfegruppen in Großbritannien, Australien, Kanada, den USA und seit Februar 2003 auch eine Gruppe in Deutschland. In der geschlossenen deutschsprachigen Email-Unterstützungs-Gruppe, bestehend aus Familien mit SOD-betroffenen Kindern, können Erfahrungen ausgetauscht sowie Unterstützung und Verständnis erfahren werden. Zusätzlich stellt die Selbsthilfegruppe einen Eltern-Ratgeber zur Verfügung und gibt einen Newsletter heraus.

Angebot

Diese Patientenorganisation bietet
  • Internes Forum
  • Newsletter / Verbandszeitschrift

Kontakt

02242 9692800
supportde@focusfamilies.org
Webseite

http://www.focusfamilies.org/focus/dedefault.asp

Adresse

Lindenstr. 6
53773 Hennef

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Vorschau der vertretenen Erkrankungen 1

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Zuletzt bearbeitet: 23.10.2023