SE-ATLAS

Cartographie des Institutions de prise en charge
pour personnes atteintes de maladies rares

FOCUS Families Deutschland

Note relative à la donnée

Description du association de patient

Die FOCUS Families Deutschland Webseite wurde geschaffen um Eltern und Betreuern von Kindern mit Septo-optischer Dysplasie (SOD), auch bekannt als De-Morsier-Syndrom, zu helfen und sie zu stärken. Gemeinsam können Betroffene Informationen zu diesem seltenen Syndrom sammeln und so auch ihre Kinder besser verstehen.

Die FOCUS Families haben bislang Selbsthilfegruppen in Großbritannien, Australien, Kanada, den USA und seit Februar 2003 auch eine Gruppe in Deutschland. In der geschlossenen deutschsprachigen Email-Unterstützungs-Gruppe, bestehend aus Familien mit SOD-betroffenen Kindern, können Erfahrungen ausgetauscht sowie Unterstützung und Verständnis erfahren werden. Zusätzlich stellt die Selbsthilfegruppe einen Eltern-Ratgeber zur Verfügung und gibt einen Newsletter heraus.

Care provisions

Cette association de patients offre:
  • Forum interne
  • Newsletter / Magazine de la federation

contact

02242 9692800
supportde@focusfamilies.org
Page Web

http://www.focusfamilies.org/focus/dedefault.asp

adresse

Lindenstr. 6
53773 Hennef

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Aperçu des maladies présentes 1

7.28245750.7749967FOCUS Families Deutschland
Dernière modification: 23.10.2023