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Mapping of Health Care Providers
for People with Rare Diseases

FOCUS Families Deutschland

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Description of patient organisation

Die FOCUS Families Deutschland Webseite wurde geschaffen um Eltern und Betreuern von Kindern mit Septo-optischer Dysplasie (SOD), auch bekannt als De-Morsier-Syndrom, zu helfen und sie zu stärken. Gemeinsam können Betroffene Informationen zu diesem seltenen Syndrom sammeln und so auch ihre Kinder besser verstehen.

Die FOCUS Families haben bislang Selbsthilfegruppen in Großbritannien, Australien, Kanada, den USA und seit Februar 2003 auch eine Gruppe in Deutschland. In der geschlossenen deutschsprachigen Email-Unterstützungs-Gruppe, bestehend aus Familien mit SOD-betroffenen Kindern, können Erfahrungen ausgetauscht sowie Unterstützung und Verständnis erfahren werden. Zusätzlich stellt die Selbsthilfegruppe einen Eltern-Ratgeber zur Verfügung und gibt einen Newsletter heraus.

Care provisions

This support group organisation offers the following
  • Internal forum
  • Newsletter / Association journal

Contact

02242 9692800
supportde@focusfamilies.org
Website

http://www.focusfamilies.org/focus/dedefault.asp

Address

Lindenstr. 6
53773 Hennef

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Preview of the represented diseases 1

7.28245750.7749967FOCUS Families Deutschland
Last updated: 23.10.2023