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Ostéoporose idiopathique juvénile

Further information on this disease (ORPHANET)

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All Entries 24

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene entzündlich vermittelte Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene entzündlich vermittelte Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters der Uniklinik RWTH Aachen

Uniklinik RWTH Aachen Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 88807150
0241 803387021
Website
Email

Ansprechpartner für erregerbedingte entzündliche ZNS Erkrankungen
Ansprechpartner seltene chronisch entzündliche Darmkrankheiten
Ansprechpartner für pädiatrisch rheumatische Erkrankungen
Ansprechpartner für Cystische Fibrose (CF)

Arthrite juvénile idiopathique
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant

10.874722422961408 48.3855126 Josefinum Krankenhaus für Kinder und Jugendliche

Josefinum Krankenhaus für Kinder und Jugendliche

Kapellenstraße 30
86154 Augsburg

0821 24120
0821 2412495
Website
Email

Kinderendokrinologie und Diabetologie
Ambulanz für Kinderpneumologie und Allergologie
Rheumaambulanz

Dermatomyosite juvénile
Arthrite juvénile idiopathique
Connectivite mixte
Mucoviscidose
Syndrome de Prader-Willi
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant

10.837706923484804 48.38450521955096 Zentrum für seltene Endokrinopathien am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für seltene Endokrinopathien am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009390
0821 400179390
Website
Email

Spezialambulanz für seltene Diabetesformen im Kindes- und Jugendalter
Spezialambulanz für seltene Endokrinopathien im Erwachsenenalter
Spezialambulanz für komplexe Fettstoffwechselstörungen
Spezialambulanz für seltene Endokrinopathien im Kindes- und Jugendalter

Cushing syndrome
Rare hypoparathyroidism
Osteogenesis imperfecta
Turner syndrome
Adrenogenital syndrome
Acromegaly
Multiple endocrine neoplasia

13.378965854644777 52.5244595525717 Medizinische Klinik für Endokrinologie und Stoffwechselmedizin an der Charité Berlin

Medizinische Klinik für Endokrinologie und Stoffwechselmedizin an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Charitéplatz 1
10117 Berlin

030 450614264
030 450514950
Website
Email

Spezialambulanz für seltene Hypophysen-Erkrankungen
Spezialambulanz für seltene Nebennierenerkrankungen
Spezialambulanz für endokrine Tumore
Kompetenzzentrum für Seltene Stoffwechselkrankheiten
Spezialambulanz für seltene Diabetesformen
Spezialambulanz für angeborene oder erworbene Knochenerkrankungen

Glycogénose par déficit en maltase acide
Maladie de von Hippel-Lindau
MODY
Néoplasie endocrinienne multiple
Prolactinome
Syndrome de Leigh
Syndrome adrenogenital
Tumeur rare de la thyroïde
MELAS
Insuffisance surrénalienne aiguë
Alcaptonurie
Rachitisme hypocalcémique
Trouble du métabolisme du galactose
Phénylcétonurie
Syndrome de Cushing

13.509523826665625 52.63056 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am HELIOS Klinikum Berlin-Buch

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am HELIOS Klinikum Berlin-Buch

HELIOS Klinikum Berlin-Buch

Schwanebecker Chaussee 50
13125 Berlin

030 940154500
030 940154509
Website
Email

Rheumaambulanz für Kinder und Jugendliche
Mukoviszidose-Ambulanz

Mucoviscidose
Maladie systémique ou rhumatologique rare de l'enfant
Arthrite juvénile idiopathique

13.34170997142792 52.542436332342774 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566131
030 450566931
Website

Immunologische Ambulanz
Spezialambulanz für chronisch nicht-bakterielle Osteomyelitis
Spezialambulanz für Allergologie und Pneumologie
Sektion Kinderrheumatologie und Autoimmunologie
Christiane Herzog Zentrum, Mukoviszidose-Ambulanz

Mucoviscidose
Déficit immunitaire primaire
Dermatomyosite
Tuberculose
Arthrite juvénile idiopathique
Pneumopathie interstitielle spécifique de l'enfance
Fièvre méditerranéenne familiale
Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
Vascularite rare de l'enfant

7.231326699256898 51.490716115696756 Zentrum für Seltene Knochen-Erkrankungen am Katholischen Klinikum Bochum

Zentrum für Seltene Knochen-Erkrankungen am Katholischen Klinikum Bochum

Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER) St. Josefs Hospital - Katholisches Klinikum Bochum

Alexandrinenstraße 5
44791 Bochum

0234 5092830
0234 5093750
Website
Email

Kinderrheuma-Sprechstunde
Skoliose Sprechstunde
Sprechstunde für Seltene Knochen-Erkrankungen
Transitionssprechstunde für Heranwachsende mit Seltener Knochenerkrankung
Sprechstunde für metabolische Knochen-Erkrankungen

Rachitisme hypocalcémique
Dysplasie métaphysaire multiple
Achondroplasie
Hypercalcémie hypocalciurique familiale type 1
Ostéolyse primaire

7.338347277023686 51.64298305 Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Universität Witten / Herdecke

Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
45711 Datteln

02363 9750
02363 64211
Website
Email

Ambulanz für Hämatologie und Onkologie
Sprechstunde für Kinderrheumatologie und Immunologie
Pädiatrische Schlafmedizin

Coagulopathie rare
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
Néphroblastome
Arthrite juvénile idiopathique
Tumeur osseuse rare
Anémie rare
Hépatoblastome
Tumeur rare des tissus mous
Sclérodermie systémique

13.782429099082949 51.05842403768131 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4582508
0351 458882508
Website
Email

Spezialambulanz für Pädiatrische Stoffwechselerkrankungen / PKU
Nephrologische Ambulanz
Spezialambulanz für pädiatrische Rheumatologie
Interdisziplinäre Spezialambulanz für Pädiatrische Allergologie / Dermatologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Infektiologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Sozialpädiatrisches Zentrum SPZ
Spezialambulanz für Pädiatrische Hämostaseologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Kardiologie
Interdisziplinäre neuropädiatrisch-kinderorthopädische Fallkonferenz
Spezialambulanz für Pädiatrische Immunologie

Maladie de von Willebrand
Connectivite mixte
Hémophilie
Polykystose rénale autosomique dominante
Neurofibromatose type 1
Syndrome adrenogenital
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
Arthrite juvénile idiopathique
Polykystose rénale autosomique récessive
Syndrome inflammatoire/fièvre de longue durée inexpliquée
Syndrome d'Aicardi-Goutières

1

9.93916153907776 51.542164816166824 Zentrum für Seltene Skeletterkrankungen der Universitätsmedizin Göttingen

Zentrum für Seltene Skeletterkrankungen der Universitätsmedizin Göttingen

Centre for Rare Diseases Göttingen

Heinrich-Düker-Weg 12
37073 Göttingen

0551 3960606
0551 3967567
Website
Email

0551 6337460
0551 63374646
Website
Email

Osteogenesis imperfecta
Primary bone dysplasia with decreased bone density
LRP5-related primary osteoporosis
Idiopathic juvenile osteoporosis
Primary bone dysplasia
Primary bone dysplasia with defective bone mineralization
Hypocalcemic rickets
Hypophosphatemic rickets
Osteopetrosis and related disorders

11.936651600363621 51.50197945 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin - Pädiatrie I am Universitätsklinikum Halle

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin - Pädiatrie I am Universitätsklinikum Halle

Universitätsklinikum Halle (Saale)

Ernst-Grube-Straße 40
06120 Halle (Saale)

0345 557 2388
0345 557 2389
Website
Email

Sprechstunde für angeborene Stoffwechselerkrankungen
Kinderhämostaseologisches Zentrum
Kinderrheumatologischen Ambulanz

Maladie de Behçet
Déficit en carbamoyl-phosphate synthétase 1
Déficit en carnitine palmitoyltransférase 1A
Acidurie argininosuccinique
Maladie de Niemann-Pick type C
Arthrite juvénile idiopathique
Phénylcétonurie
Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne courte
Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne moyenne
Sclérodermie systémique
Déficit en 3-hydroxyacyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne longue
Déficit en ornithine transcarbamylase
Hémophilie
Déficit en adénylosuccinate lyase
Mucopolysaccharidose type 1

9.978820145261126 53.591869136290036 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20246 Hamburg

040 741020400
040 741020404
Website
Email

Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
Sprechstunde für Leukodystrophien
Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
Sprechstunde für Kinder und Erwachsene mit Morbus Fabry
Sprechstunde für Neuropädiatrie
Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie

Leucodystrophie
Polykystose rénale autosomique dominante
Encéphalopathie liée à STXBP1
Microangiopathie thrombotique
Maladie de Wilson
Céroïde-lipofuscinose neuronale
Céroïde-lipofuscinose neuronale juvénile
Déficit en alpha-1-antitrypsine
Maladie de Fabry
Céroïde-lipofuscinose neuronale congénitale
Néphropathie glomérulaire génétique
Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile
Polykystose rénale autosomique récessive
Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile tardive

3

8.662117730709333 49.4176901 Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Kinderheilkunde I: Allgemeine Pädiatrie, Neuropädiatrie, Stoffwechsel, Gastroenterologie, Nephrologie am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Kinderheilkunde I: Allgemeine Pädiatrie, Neuropädiatrie, Stoffwechsel, Gastroenterologie, Nephrologie am Universitätsklinikum Heidelberg

Universitätsklinikum Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg

06221 564101
06221 564339
Website
Email

Sprechstunde für lysosomale Speichererkrankungen
Nephrologische Ambulanz
Rheumatologische Ambulanz

Mucopolysaccharidose
Syndrome de fièvre récurrente de l'enfant
Glycogénose par déficit en maltase acide
Maladie de Gaucher
Arthrite juvénile idiopathique
Encéphalopathie liée à STXBP1
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
Connectivite mixte
Polykystose rénale autosomique dominante

1

6.917061443465901 50.92344825 Klinik I für Innere Medizin am Universitätsklinikum Köln

Klinik I für Innere Medizin am Universitätsklinikum Köln

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 4784004
Website
Email

Leukämie- und MDS-Sprechstunde
Immunologisch-rheumatologische Ambulanz
Gerinnungsambulanz
Klinische Infektiologie

Aspergillose
Hémophilie A
Mycose rare
Syndrome myélodysplasique
Maladie de von Willebrand
Hémophilie B
Maladie rhumatologique rare
Zygomycose
Leucémie aiguë myéloïde

12.386864005032345 51.331016605218295 Klinik und Poliklinik für Endokrinologie, Nephrologie und Rheumatologie am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Endokrinologie, Nephrologie und Rheumatologie am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20
04103 Leipzig

0341 9713380
0341 9713389
Website
Email

Allgemeine nephrologische Ambulanz
Ambulanz für Endokrinologie
Sprechstunde für Rheuma und Früharthritis

Sclérodermie
Maladie systémique auto-immune
Maladie d'Addison
Maladie de Fabry
Diabète insipide d'origine centrale
Maladie kystique rénale d'origine génétique
Syndrome de Cushing
Syndrome de Bartter
Insuffisance surrénalienne aiguë
Maladie rhumatologique rare
Polykystose rénale autosomique dominante
Insuffisance surrénale primaire chronique

12.377471923828127 51.386352101119385 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St.Georg

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St.Georg

Klinikum St. Georg gGmbH Leipzig

Delitzscher Straße 141
04129 Leipzig

0341 9093601
0341 9093616
Website
Email

Nephrologische Sprechstunde
Kinder- und Jugendrheumatologische Ambulanz

Autosomal recessive polycystic kidney disease
Systemic sclerosis
Juvenile idiopathic arthritis
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Mixed connective tissue disease

12.387948632240295 51.330936763641965 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20a
04103 Leipzig

0341 9726242
0341 9726229
Website
Email

Mukoviszidose-Ambulanz
Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung
Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen
Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde

Cystic fibrosis
Marfan syndrome
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Scleroderma
Wilson disease
Turner syndrome
Adrenogenital syndrome

1

11.61883592605591 52.102745663228376 Zentrum für Wachstumsstörungen und angeborene Skelettsystemerkrankungen am Universitätsklinikum Magdeburg

Zentrum für Wachstumsstörungen und angeborene Skelettsystemerkrankungen am Universitätsklinikum Magdeburg

Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen/ Magdeburg/ Dessau/ Halle (MKSE) Medizinische Fakultät / Universitätsklinikum Magdeburg A.ö.R.

Leipziger Str. 44
39120 Magdeburg

0391 6724024
Website
Email

Sprechstunde und Diagnoseportal für angeborene Skelettsystemerkrankungen

Dysplasie osseuse primaire
Syndrome de Silver-Russell
Achondroplasie

8.257191181182863 49.99080818818521 Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Mainz

Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Mainz

Universitätsmedizin Mainz

Langenbeckstraße 1
55131 Mainz

06131 172557
Website
Email

Schwerpunktbereich pädiatrische Immunologie und Rheumatologie
Schwerpunktbereich pädiatrische Nephrologie und konservative Kinderurologie
Schwerpunktbereich Pädiatrische Hämatologie/ Onkologie/Hämostaseologie
Schwerpunktbereich pädiatrische Endokrinologie

Polykystose rénale autosomique récessive
Hyperthyroïdie rare
Arthrite juvénile idiopathique
Hypothyroïdie rare
Hémophilie
Hypothyroïdie congénitale
Polykystose rénale autosomique dominante
Maladie systémique ou rhumatologique rare de l'enfant

7.596780878820779 51.96096135537776 Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8358178
0251 8341102
Website
Email

0251 8341100
0251 8341102
Email

Spezialambulanz für Immunologie
Spezialambulanzen, Stationäre Betreuung und interdisziplinäre Fallkonferenzen für pädiatrische Rheumatologie

Sarcoïdose
Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
Arthrite juvénile idiopathique
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
Maladie systémique ou rhumatologique rare de l'enfant
Maladie systémique rare de l'enfant
Vascularite rare de l'enfant

9.038228988647463 48.530641912443784 Autoinflammation Reference Center Tübingen (arcT) am Universitätsklinikum Tübingen

Autoinflammation Reference Center Tübingen (arcT) am Universitätsklinikum Tübingen

Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2981381
07071 2925145
Website
Email

07071 2984095
Website

Erwachsenenrheumatologie
Pädiatrische Rheumatologie

Déficit immunitaire commun variable
Arthrite juvénile idiopathique
Syndrome périodique associé au récepteur 1 du facteur de nécrose tumorale
Ostéoporose idiopathique juvénile
Syndrome de Muckle-Wells
Ostéomyélite chronique non-bactérienne/Ostéomyélite multifocale chronique récurrente
Arthrite juvénile idiopathique oligoarticulaire
Ostéonécrose
Urticaire familiale au froid
Fièvre méditerranéenne familiale

9.9538007 49.8007685 Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127855
0931 20127798
Website

Gerinnungsambulanz
Rheuma-Ambulanz
Kindernephrologische Ambulanz

Maladie systémique ou rhumatologique rare de l'enfant
Hémophilie
Polykystose rénale autosomique dominante

13.3473804 52.5422772 Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin

Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450569122
030 450569915
Website

Spezialambulanz für Skelettdysplasien
Spezialambulanz für hereditären Darmkrebs
Spezialambulanz für hereditären Brustkrebs
Spezialsprechstunde Marfan-Syndrom
Spezialambulanz für Syndromologie/Mentale Retardierung
Spezialambulanz für Extremitätenfehlbildungen

Neurofibromatose type 1
Anomalie congénitale des membres
Syndrome de Prader-Willi
Syndrome de Turner
Anomalie rare du développement osseux d'origine génétique
Déficience intellectuelle syndromique rare
Syndrome de Marfan
Cancer du sein héréditaire

7.101767816491135 50.73960175 Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Welschnonnenstraße 7

53111 Bonn

0228 766060
Website
Email

Takayasu arteritis
Rheumatic fever
Juvenile Paget disease
Behçet disease
Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Vasculitis

Parent facilities 0

Genetic Advices 1

13.3473804 52.5422772 Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin

Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450569122
030 450569915
Website

Spezialambulanz für Skelettdysplasien
Spezialambulanz für hereditären Darmkrebs
Spezialambulanz für hereditären Brustkrebs
Spezialsprechstunde Marfan-Syndrom
Spezialambulanz für Syndromologie/Mentale Retardierung
Spezialambulanz für Extremitätenfehlbildungen

Neurofibromatose type 1
Anomalie congénitale des membres
Syndrome de Prader-Willi
Syndrome de Turner
Anomalie rare du développement osseux d'origine génétique
Déficience intellectuelle syndromique rare
Syndrome de Marfan
Cancer du sein héréditaire

Care facilities 22

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene entzündlich vermittelte Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene entzündlich vermittelte Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters der Uniklinik RWTH Aachen

Uniklinik RWTH Aachen Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 88807150
0241 803387021
Website
Email

Ansprechpartner für erregerbedingte entzündliche ZNS Erkrankungen
Ansprechpartner seltene chronisch entzündliche Darmkrankheiten
Ansprechpartner für pädiatrisch rheumatische Erkrankungen
Ansprechpartner für Cystische Fibrose (CF)

Arthrite juvénile idiopathique
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant

10.874722422961408 48.3855126 Josefinum Krankenhaus für Kinder und Jugendliche

Josefinum Krankenhaus für Kinder und Jugendliche

Kapellenstraße 30
86154 Augsburg

0821 24120
0821 2412495
Website
Email

Kinderendokrinologie und Diabetologie
Ambulanz für Kinderpneumologie und Allergologie
Rheumaambulanz

Dermatomyosite juvénile
Arthrite juvénile idiopathique
Connectivite mixte
Mucoviscidose
Syndrome de Prader-Willi
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant

10.837706923484804 48.38450521955096 Zentrum für seltene Endokrinopathien am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für seltene Endokrinopathien am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009390
0821 400179390
Website
Email

Spezialambulanz für seltene Diabetesformen im Kindes- und Jugendalter
Spezialambulanz für seltene Endokrinopathien im Erwachsenenalter
Spezialambulanz für komplexe Fettstoffwechselstörungen
Spezialambulanz für seltene Endokrinopathien im Kindes- und Jugendalter

Cushing syndrome
Rare hypoparathyroidism
Osteogenesis imperfecta
Turner syndrome
Adrenogenital syndrome
Acromegaly
Multiple endocrine neoplasia

13.378965854644777 52.5244595525717 Medizinische Klinik für Endokrinologie und Stoffwechselmedizin an der Charité Berlin

Medizinische Klinik für Endokrinologie und Stoffwechselmedizin an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Charitéplatz 1
10117 Berlin

030 450614264
030 450514950
Website
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Spezialambulanz für seltene Hypophysen-Erkrankungen
Spezialambulanz für seltene Nebennierenerkrankungen
Spezialambulanz für endokrine Tumore
Kompetenzzentrum für Seltene Stoffwechselkrankheiten
Spezialambulanz für seltene Diabetesformen
Spezialambulanz für angeborene oder erworbene Knochenerkrankungen

Glycogénose par déficit en maltase acide
Maladie de von Hippel-Lindau
MODY
Néoplasie endocrinienne multiple
Prolactinome
Syndrome de Leigh
Syndrome adrenogenital
Tumeur rare de la thyroïde
MELAS
Insuffisance surrénalienne aiguë
Alcaptonurie
Rachitisme hypocalcémique
Trouble du métabolisme du galactose
Phénylcétonurie
Syndrome de Cushing

13.509523826665625 52.63056 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am HELIOS Klinikum Berlin-Buch

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am HELIOS Klinikum Berlin-Buch

HELIOS Klinikum Berlin-Buch

Schwanebecker Chaussee 50
13125 Berlin

030 940154500
030 940154509
Website
Email

Rheumaambulanz für Kinder und Jugendliche
Mukoviszidose-Ambulanz

Mucoviscidose
Maladie systémique ou rhumatologique rare de l'enfant
Arthrite juvénile idiopathique

13.34170997142792 52.542436332342774 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566131
030 450566931
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Immunologische Ambulanz
Spezialambulanz für chronisch nicht-bakterielle Osteomyelitis
Spezialambulanz für Allergologie und Pneumologie
Sektion Kinderrheumatologie und Autoimmunologie
Christiane Herzog Zentrum, Mukoviszidose-Ambulanz

Mucoviscidose
Déficit immunitaire primaire
Dermatomyosite
Tuberculose
Arthrite juvénile idiopathique
Pneumopathie interstitielle spécifique de l'enfance
Fièvre méditerranéenne familiale
Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
Vascularite rare de l'enfant

7.231326699256898 51.490716115696756 Zentrum für Seltene Knochen-Erkrankungen am Katholischen Klinikum Bochum

Zentrum für Seltene Knochen-Erkrankungen am Katholischen Klinikum Bochum

Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER) St. Josefs Hospital - Katholisches Klinikum Bochum

Alexandrinenstraße 5
44791 Bochum

0234 5092830
0234 5093750
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Kinderrheuma-Sprechstunde
Skoliose Sprechstunde
Sprechstunde für Seltene Knochen-Erkrankungen
Transitionssprechstunde für Heranwachsende mit Seltener Knochenerkrankung
Sprechstunde für metabolische Knochen-Erkrankungen

Rachitisme hypocalcémique
Dysplasie métaphysaire multiple
Achondroplasie
Hypercalcémie hypocalciurique familiale type 1
Ostéolyse primaire

7.338347277023686 51.64298305 Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Universität Witten / Herdecke

Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
45711 Datteln

02363 9750
02363 64211
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Ambulanz für Hämatologie und Onkologie
Sprechstunde für Kinderrheumatologie und Immunologie
Pädiatrische Schlafmedizin

Coagulopathie rare
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
Néphroblastome
Arthrite juvénile idiopathique
Tumeur osseuse rare
Anémie rare
Hépatoblastome
Tumeur rare des tissus mous
Sclérodermie systémique

13.782429099082949 51.05842403768131 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4582508
0351 458882508
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Spezialambulanz für Pädiatrische Stoffwechselerkrankungen / PKU
Nephrologische Ambulanz
Spezialambulanz für pädiatrische Rheumatologie
Interdisziplinäre Spezialambulanz für Pädiatrische Allergologie / Dermatologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Infektiologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Sozialpädiatrisches Zentrum SPZ
Spezialambulanz für Pädiatrische Hämostaseologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Kardiologie
Interdisziplinäre neuropädiatrisch-kinderorthopädische Fallkonferenz
Spezialambulanz für Pädiatrische Immunologie

Maladie de von Willebrand
Connectivite mixte
Hémophilie
Polykystose rénale autosomique dominante
Neurofibromatose type 1
Syndrome adrenogenital
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
Arthrite juvénile idiopathique
Polykystose rénale autosomique récessive
Syndrome inflammatoire/fièvre de longue durée inexpliquée
Syndrome d'Aicardi-Goutières

1

9.93916153907776 51.542164816166824 Zentrum für Seltene Skeletterkrankungen der Universitätsmedizin Göttingen

Zentrum für Seltene Skeletterkrankungen der Universitätsmedizin Göttingen

Centre for Rare Diseases Göttingen

Heinrich-Düker-Weg 12
37073 Göttingen

0551 3960606
0551 3967567
Website
Email

0551 6337460
0551 63374646
Website
Email

Osteogenesis imperfecta
Primary bone dysplasia with decreased bone density
LRP5-related primary osteoporosis
Idiopathic juvenile osteoporosis
Primary bone dysplasia
Primary bone dysplasia with defective bone mineralization
Hypocalcemic rickets
Hypophosphatemic rickets
Osteopetrosis and related disorders

11.936651600363621 51.50197945 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin - Pädiatrie I am Universitätsklinikum Halle

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin - Pädiatrie I am Universitätsklinikum Halle

Universitätsklinikum Halle (Saale)

Ernst-Grube-Straße 40
06120 Halle (Saale)

0345 557 2388
0345 557 2389
Website
Email

Sprechstunde für angeborene Stoffwechselerkrankungen
Kinderhämostaseologisches Zentrum
Kinderrheumatologischen Ambulanz

Maladie de Behçet
Déficit en carbamoyl-phosphate synthétase 1
Déficit en carnitine palmitoyltransférase 1A
Acidurie argininosuccinique
Maladie de Niemann-Pick type C
Arthrite juvénile idiopathique
Phénylcétonurie
Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne courte
Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne moyenne
Sclérodermie systémique
Déficit en 3-hydroxyacyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne longue
Déficit en ornithine transcarbamylase
Hémophilie
Déficit en adénylosuccinate lyase
Mucopolysaccharidose type 1

9.978820145261126 53.591869136290036 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20246 Hamburg

040 741020400
040 741020404
Website
Email

Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
Sprechstunde für Leukodystrophien
Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
Sprechstunde für Kinder und Erwachsene mit Morbus Fabry
Sprechstunde für Neuropädiatrie
Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie

Leucodystrophie
Polykystose rénale autosomique dominante
Encéphalopathie liée à STXBP1
Microangiopathie thrombotique
Maladie de Wilson
Céroïde-lipofuscinose neuronale
Céroïde-lipofuscinose neuronale juvénile
Déficit en alpha-1-antitrypsine
Maladie de Fabry
Céroïde-lipofuscinose neuronale congénitale
Néphropathie glomérulaire génétique
Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile
Polykystose rénale autosomique récessive
Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile tardive

3

8.662117730709333 49.4176901 Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Kinderheilkunde I: Allgemeine Pädiatrie, Neuropädiatrie, Stoffwechsel, Gastroenterologie, Nephrologie am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Kinderheilkunde I: Allgemeine Pädiatrie, Neuropädiatrie, Stoffwechsel, Gastroenterologie, Nephrologie am Universitätsklinikum Heidelberg

Universitätsklinikum Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg

06221 564101
06221 564339
Website
Email

Sprechstunde für lysosomale Speichererkrankungen
Nephrologische Ambulanz
Rheumatologische Ambulanz

Mucopolysaccharidose
Syndrome de fièvre récurrente de l'enfant
Glycogénose par déficit en maltase acide
Maladie de Gaucher
Arthrite juvénile idiopathique
Encéphalopathie liée à STXBP1
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
Connectivite mixte
Polykystose rénale autosomique dominante

1

6.917061443465901 50.92344825 Klinik I für Innere Medizin am Universitätsklinikum Köln

Klinik I für Innere Medizin am Universitätsklinikum Köln

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 4784004
Website
Email

Leukämie- und MDS-Sprechstunde
Immunologisch-rheumatologische Ambulanz
Gerinnungsambulanz
Klinische Infektiologie

Aspergillose
Hémophilie A
Mycose rare
Syndrome myélodysplasique
Maladie de von Willebrand
Hémophilie B
Maladie rhumatologique rare
Zygomycose
Leucémie aiguë myéloïde

12.386864005032345 51.331016605218295 Klinik und Poliklinik für Endokrinologie, Nephrologie und Rheumatologie am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Endokrinologie, Nephrologie und Rheumatologie am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20
04103 Leipzig

0341 9713380
0341 9713389
Website
Email

Allgemeine nephrologische Ambulanz
Ambulanz für Endokrinologie
Sprechstunde für Rheuma und Früharthritis

Sclérodermie
Maladie systémique auto-immune
Maladie d'Addison
Maladie de Fabry
Diabète insipide d'origine centrale
Maladie kystique rénale d'origine génétique
Syndrome de Cushing
Syndrome de Bartter
Insuffisance surrénalienne aiguë
Maladie rhumatologique rare
Polykystose rénale autosomique dominante
Insuffisance surrénale primaire chronique

12.377471923828127 51.386352101119385 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St.Georg

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St.Georg

Klinikum St. Georg gGmbH Leipzig

Delitzscher Straße 141
04129 Leipzig

0341 9093601
0341 9093616
Website
Email

Nephrologische Sprechstunde
Kinder- und Jugendrheumatologische Ambulanz

Autosomal recessive polycystic kidney disease
Systemic sclerosis
Juvenile idiopathic arthritis
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Mixed connective tissue disease

12.387948632240295 51.330936763641965 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20a
04103 Leipzig

0341 9726242
0341 9726229
Website
Email

Mukoviszidose-Ambulanz
Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung
Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen
Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde

Cystic fibrosis
Marfan syndrome
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Scleroderma
Wilson disease
Turner syndrome
Adrenogenital syndrome

1

11.61883592605591 52.102745663228376 Zentrum für Wachstumsstörungen und angeborene Skelettsystemerkrankungen am Universitätsklinikum Magdeburg

Zentrum für Wachstumsstörungen und angeborene Skelettsystemerkrankungen am Universitätsklinikum Magdeburg

Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen/ Magdeburg/ Dessau/ Halle (MKSE) Medizinische Fakultät / Universitätsklinikum Magdeburg A.ö.R.

Leipziger Str. 44
39120 Magdeburg

0391 6724024
Website
Email

Sprechstunde und Diagnoseportal für angeborene Skelettsystemerkrankungen

Dysplasie osseuse primaire
Syndrome de Silver-Russell
Achondroplasie

8.257191181182863 49.99080818818521 Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Mainz

Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Mainz

Universitätsmedizin Mainz

Langenbeckstraße 1
55131 Mainz

06131 172557
Website
Email

Schwerpunktbereich pädiatrische Immunologie und Rheumatologie
Schwerpunktbereich pädiatrische Nephrologie und konservative Kinderurologie
Schwerpunktbereich Pädiatrische Hämatologie/ Onkologie/Hämostaseologie
Schwerpunktbereich pädiatrische Endokrinologie

Polykystose rénale autosomique récessive
Hyperthyroïdie rare
Arthrite juvénile idiopathique
Hypothyroïdie rare
Hémophilie
Hypothyroïdie congénitale
Polykystose rénale autosomique dominante
Maladie systémique ou rhumatologique rare de l'enfant

7.596780878820779 51.96096135537776 Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8358178
0251 8341102
Website
Email

0251 8341100
0251 8341102
Email

Spezialambulanz für Immunologie
Spezialambulanzen, Stationäre Betreuung und interdisziplinäre Fallkonferenzen für pädiatrische Rheumatologie

Sarcoïdose
Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
Arthrite juvénile idiopathique
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
Maladie systémique ou rhumatologique rare de l'enfant
Maladie systémique rare de l'enfant
Vascularite rare de l'enfant

9.038228988647463 48.530641912443784 Autoinflammation Reference Center Tübingen (arcT) am Universitätsklinikum Tübingen

Autoinflammation Reference Center Tübingen (arcT) am Universitätsklinikum Tübingen

Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2981381
07071 2925145
Website
Email

07071 2984095
Website

Erwachsenenrheumatologie
Pädiatrische Rheumatologie

Déficit immunitaire commun variable
Arthrite juvénile idiopathique
Syndrome périodique associé au récepteur 1 du facteur de nécrose tumorale
Ostéoporose idiopathique juvénile
Syndrome de Muckle-Wells
Ostéomyélite chronique non-bactérienne/Ostéomyélite multifocale chronique récurrente
Arthrite juvénile idiopathique oligoarticulaire
Ostéonécrose
Urticaire familiale au froid
Fièvre méditerranéenne familiale

9.9538007 49.8007685 Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127855
0931 20127798
Website

Gerinnungsambulanz
Rheuma-Ambulanz
Kindernephrologische Ambulanz

Maladie systémique ou rhumatologique rare de l'enfant
Hémophilie
Polykystose rénale autosomique dominante

Supportgroups 1

7.101767816491135 50.73960175 Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Welschnonnenstraße 7

53111 Bonn

0228 766060
Website
Email

Takayasu arteritis
Rheumatic fever
Juvenile Paget disease
Behçet disease
Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Vasculitis

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