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Porphyria

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6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene Lebererkrankungen und gastrointestinale Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene Lebererkrankungen und gastrointestinale Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Uniklinik RWTH Aachen Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 8035324
Website
Email

Allgemeiner Ansprechpartner
Ansprechpartnerin zur Vermittlung an weitere Fachärzte der Versorgungseinrichtung

Cholangiocarcinoma
Congenital erythropoietic porphyria
HJV or HAMP-related hemochromatosis
Porphyria
Fabry disease
Primary biliary cholangitis
Wilson disease
Budd-Chiari syndrome
VIPoma
Familial adenomatous polyposis
TFR2-related hemochromatosis
Peutz-Jeghers syndrome
Primary sclerosing cholangitis
Alpha-1-antitrypsin deficiency
Hereditary chronic pancreatitis

1

13.321197832134576 52.44222635 Porphyrie-Zentrum an der Charité Berlin

Porphyrie-Zentrum an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Hindenburgdamm 30
12203 Berlin

030 450552402
Website
Email

Porphyria variegata
Porphyria cutanea tarda
Acute intermittent porphyria
Porphyria
Hereditary coproporphyria
Porphyria due to ALA dehydratase deficiency
Congenital erythropoietic porphyria

12.885432011639405 50.84511797866136 Klinik für Innere Medizin II - Gastroenterologie, Hepatologie, Onkologie, Infektiologie, Tropenmedizin, Endokrinologie, Diabetologie, Intensivmedizin am Klinikum Chemnitz

Klinik für Innere Medizin II - Gastroenterologie, Hepatologie, Onkologie, Infektiologie, Tropenmedizin, Endokrinologie, Diabetologie, Intensivmedizin am Klinikum Chemnitz

Klinikum Chemnitz GmbH

Flemmingstraße 2
09116 Chemnitz

0371 3330
Website
Email

Behandlungsschwerpunkt Porphyrie

Porphyria

1

6.788552999496461 51.196275291372494 Zentrum für angeborene Stoffwechselkrankheiten bei Erwachsenen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für angeborene Stoffwechselkrankheiten bei Erwachsenen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8117849
0211 8104941
Website

Homocystinuria due to cystathionine beta-synthase deficiency
Maple syrup urine disease
Argininosuccinic aciduria
Porphyria
Disorder of urea cycle metabolism and ammonia detoxification
Glycogen storage disease
Gaucher disease
Phenylketonuria
3-hydroxy-3-methylglutaric aciduria
Classic organic aciduria
Alkaptonuria

1

9.80503499507904 52.383834740547066 Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
Website
Email

Rare inborn errors of metabolism

10.142887327438675 54.3304953 Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Zentrum für seltene Erkrankungen Kiel

Arnold-Heller-Straße 3
24105 Kiel

0431 50033450
Website

Primary biliary cholangitis
Alpha-1-antitrypsin deficiency
Primitive portal vein thrombosis
Wilson disease
Budd-Chiari syndrome
Primary sclerosing cholangitis
Autoimmune hepatitis

12.387948632240295 51.330936763641965 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20a
04103 Leipzig

0341 9726242
0341 9726229
Website
Email

Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen
Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung
Mukoviszidose-Ambulanz
Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde

Adrenogenital syndrome
Cystic fibrosis
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Scleroderma
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Turner syndrome
Marfan syndrome
Wilson disease

1

10.707528591156006 53.83513207225798 Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck

Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck

0451 50040400
Website
Email

0451 50044165
Email

Zentrum für neuroendokrine Tumoren / NET-Zentrum

Alpha-1-antitrypsin deficiency
Primary sclerosing cholangitis
Wilson disease
Primitive portal vein thrombosis
Porphyria
Primary biliary cholangitis
Autoimmune hepatitis
Familial pancreatic carcinoma
Carcinoma of gallbladder and extrahepatic biliary tract

11.5638617 48.1294423 Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum

Frauenlobstrasse 9 - 11
80337 München

089 440056391
089 440056202
Website
Email

Spezialsprechstunde für seltene Haarekrankungen
Spezialsprechstunde kutane Lymphome
Spezialsprechstunde für Autoinflammationserkrankungen und Akne inversa
Spezialsprechstunde für seltene Hauttumoren
Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie
Spezialsprechstunde für bullöse Autoimmunkrankheiten
Spezialsprechstunde für das Birt-Hogg-Dubé Syndrom
Spezialsprechstunde für Genodermatosen
Spezialsprechstunde für Kollagenosen
Spezialsprechstunde für Mastozytosen

Discoid lupus erythematosus
Birt-Hogg-Dubé syndrome
Incontinentia pigmenti
Trichothiodystrophy
Griscelli syndrome
Ectodermal dysplasia syndrome
Rare cutaneous lupus erythematosus
Juvenile xanthogranuloma
Hereditary palmoplantar keratoderma
PAPA syndrome
Ringed hair disease
Pachyonychia congenita
Ichthyosis

1

13.321197832134576 52.44222635 Berliner Leberring e.V.

Berliner Leberring e.V.

Hindenburgdamm 30

12203 Berlin-Steglitz

030 83226775
Website
Email

Autoimmune hepatitis
Acute intermittent porphyria
Porphyria
Hereditary coproporphyria
Porphyria due to ALA dehydratase deficiency
Porphyria variegata
Acute hepatic porphyria

7.609777968384629 51.975428193423845 Selbsthilfegruppe Porphyrie

Selbsthilfegruppe Porphyrie

Gasselstiege 13

48159 Münster

0251 276854

Email

Porphyria

7.2447249 50.9384554 Selbsthilfe EPP e.V.

Selbsthilfe EPP e.V.

Föhrenweg 28a

51491 Overath

02206 912058
Website
Email

Porphyria
Autosomal erythropoietic protoporphyria
Erythropoietic uroporphyria associated with myeloid malignancy
Chronic hepatic porphyria
Congenital erythropoietic porphyria

Parent facilities 0

Genetic Advices 0

Care facilities 9

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene Lebererkrankungen und gastrointestinale Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene Lebererkrankungen und gastrointestinale Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Uniklinik RWTH Aachen Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 8035324
Website
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Allgemeiner Ansprechpartner
Ansprechpartnerin zur Vermittlung an weitere Fachärzte der Versorgungseinrichtung

Cholangiocarcinoma
Congenital erythropoietic porphyria
HJV or HAMP-related hemochromatosis
Porphyria
Fabry disease
Primary biliary cholangitis
Wilson disease
Budd-Chiari syndrome
VIPoma
Familial adenomatous polyposis
TFR2-related hemochromatosis
Peutz-Jeghers syndrome
Primary sclerosing cholangitis
Alpha-1-antitrypsin deficiency
Hereditary chronic pancreatitis

1

13.321197832134576 52.44222635 Porphyrie-Zentrum an der Charité Berlin

Porphyrie-Zentrum an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Hindenburgdamm 30
12203 Berlin

030 450552402
Website
Email

Porphyria variegata
Porphyria cutanea tarda
Acute intermittent porphyria
Porphyria
Hereditary coproporphyria
Porphyria due to ALA dehydratase deficiency
Congenital erythropoietic porphyria

12.885432011639405 50.84511797866136 Klinik für Innere Medizin II - Gastroenterologie, Hepatologie, Onkologie, Infektiologie, Tropenmedizin, Endokrinologie, Diabetologie, Intensivmedizin am Klinikum Chemnitz

Klinik für Innere Medizin II - Gastroenterologie, Hepatologie, Onkologie, Infektiologie, Tropenmedizin, Endokrinologie, Diabetologie, Intensivmedizin am Klinikum Chemnitz

Klinikum Chemnitz GmbH

Flemmingstraße 2
09116 Chemnitz

0371 3330
Website
Email

Behandlungsschwerpunkt Porphyrie

Porphyria

1

6.788552999496461 51.196275291372494 Zentrum für angeborene Stoffwechselkrankheiten bei Erwachsenen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für angeborene Stoffwechselkrankheiten bei Erwachsenen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8117849
0211 8104941
Website

Homocystinuria due to cystathionine beta-synthase deficiency
Maple syrup urine disease
Argininosuccinic aciduria
Porphyria
Disorder of urea cycle metabolism and ammonia detoxification
Glycogen storage disease
Gaucher disease
Phenylketonuria
3-hydroxy-3-methylglutaric aciduria
Classic organic aciduria
Alkaptonuria

1

9.80503499507904 52.383834740547066 Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
Website
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Rare inborn errors of metabolism

10.142887327438675 54.3304953 Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Zentrum für seltene Erkrankungen Kiel

Arnold-Heller-Straße 3
24105 Kiel

0431 50033450
Website

Primary biliary cholangitis
Alpha-1-antitrypsin deficiency
Primitive portal vein thrombosis
Wilson disease
Budd-Chiari syndrome
Primary sclerosing cholangitis
Autoimmune hepatitis

12.387948632240295 51.330936763641965 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20a
04103 Leipzig

0341 9726242
0341 9726229
Website
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Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen
Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung
Mukoviszidose-Ambulanz
Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde

Adrenogenital syndrome
Cystic fibrosis
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Scleroderma
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Turner syndrome
Marfan syndrome
Wilson disease

1

10.707528591156006 53.83513207225798 Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck

Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck

0451 50040400
Website
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0451 50044165
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Zentrum für neuroendokrine Tumoren / NET-Zentrum

Alpha-1-antitrypsin deficiency
Primary sclerosing cholangitis
Wilson disease
Primitive portal vein thrombosis
Porphyria
Primary biliary cholangitis
Autoimmune hepatitis
Familial pancreatic carcinoma
Carcinoma of gallbladder and extrahepatic biliary tract

11.5638617 48.1294423 Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum

Frauenlobstrasse 9 - 11
80337 München

089 440056391
089 440056202
Website
Email

Spezialsprechstunde für seltene Haarekrankungen
Spezialsprechstunde kutane Lymphome
Spezialsprechstunde für Autoinflammationserkrankungen und Akne inversa
Spezialsprechstunde für seltene Hauttumoren
Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie
Spezialsprechstunde für bullöse Autoimmunkrankheiten
Spezialsprechstunde für das Birt-Hogg-Dubé Syndrom
Spezialsprechstunde für Genodermatosen
Spezialsprechstunde für Kollagenosen
Spezialsprechstunde für Mastozytosen

Discoid lupus erythematosus
Birt-Hogg-Dubé syndrome
Incontinentia pigmenti
Trichothiodystrophy
Griscelli syndrome
Ectodermal dysplasia syndrome
Rare cutaneous lupus erythematosus
Juvenile xanthogranuloma
Hereditary palmoplantar keratoderma
PAPA syndrome
Ringed hair disease
Pachyonychia congenita
Ichthyosis

1

Supportgroups 3

13.321197832134576 52.44222635 Berliner Leberring e.V.

Berliner Leberring e.V.

Hindenburgdamm 30

12203 Berlin-Steglitz

030 83226775
Website
Email

Autoimmune hepatitis
Acute intermittent porphyria
Porphyria
Hereditary coproporphyria
Porphyria due to ALA dehydratase deficiency
Porphyria variegata
Acute hepatic porphyria

7.609777968384629 51.975428193423845 Selbsthilfegruppe Porphyrie

Selbsthilfegruppe Porphyrie

Gasselstiege 13

48159 Münster

0251 276854

Email

Porphyria

7.2447249 50.9384554 Selbsthilfe EPP e.V.

Selbsthilfe EPP e.V.

Föhrenweg 28a

51491 Overath

02206 912058
Website
Email

Porphyria
Autosomal erythropoietic protoporphyria
Erythropoietic uroporphyria associated with myeloid malignancy
Chronic hepatic porphyria
Congenital erythropoietic porphyria

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