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Porphyrie

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6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene Lebererkrankungen und gastrointestinale Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene Lebererkrankungen und gastrointestinale Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen Uniklinik RWTH Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 8035324
Website
Email

Allgemeiner Ansprechpartner
Ansprechpartnerin zur Vermittlung an weitere Fachärzte der Versorgungseinrichtung

Pancréatite chronique héréditaire
Hémochromatose associée à TFR2
Maladie de Wilson
Porphyrie
Déficit en alpha-1-antitrypsine
Cholangiocarcinome
Porphyrie érythropoïétique congénitale
VIPome
Cholangite biliaire primitive
Syndrome de Peutz-Jeghers
Syndrome de Budd-Chiari
Hémochromatose associée à HJV ou HAMP
Cholangite sclérosante primitive
Maladie de Fabry
Polypose adénomateuse familiale

1

13.321197832134576 52.44222635 Porphyrie-Zentrum an der Charité Berlin

Porphyrie-Zentrum an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Hindenburgdamm 30
12203 Berlin

030 450552402
Website
Email

Porphyrie érythropoïétique congénitale
Porphyrie variegata
Porphyrie par déficit en ALA déshydratase
Porphyrie
Coproporphyrie héréditaire
Porphyrie aiguë intermittente
Porphyrie cutanée tardive

12.885432011639405 50.84511797866136 Klinik für Innere Medizin II - Gastroenterologie, Hepatologie, Onkologie, Infektiologie, Tropenmedizin, Endokrinologie, Diabetologie, Intensivmedizin am Klinikum Chemnitz

Klinik für Innere Medizin II - Gastroenterologie, Hepatologie, Onkologie, Infektiologie, Tropenmedizin, Endokrinologie, Diabetologie, Intensivmedizin am Klinikum Chemnitz

Klinikum Chemnitz GmbH

Flemmingstraße 2
09116 Chemnitz

0371 3330
Website
Email

Behandlungsschwerpunkt Porphyrie

Porphyrie

1

6.788552999496461 51.196275291372494 Zentrum für angeborene Stoffwechselkrankheiten bei Erwachsenen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für angeborene Stoffwechselkrankheiten bei Erwachsenen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8117849
0211 8104941
Website

Maladie de stockage du glycogène
Homocystinurie par déficit en cystathionine bêta-synthase
Porphyrie
Acidurie 3-hydroxy-3-méthylglutarique
Trouble du métabolisme du cycle de l'urée et de la détoxification de l'ammoniac
Maladie de Gaucher
Alcaptonurie
Maladie des urines sirop d'érable
Acidurie organique classique
Phénylcétonurie
Acidurie argininosuccinique

1

9.80503499507904 52.383834740547066 Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
Website
Email

Erreurs innées du métabolisme rares

10.142887327438675 54.3304953 Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Zentrum für seltene Erkrankungen Kiel

Arnold-Heller-Straße 3
24105 Kiel

0431 50033450
Website

Hépatite auto-immune
Syndrome de Budd-Chiari
Maladie de Wilson
Déficit en alpha-1-antitrypsine
Cholangite sclérosante primitive
Thrombose portale primitive
Cholangite biliaire primitive

12.387948632240295 51.330936763641965 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20a
04103 Leipzig

0341 9726242
0341 9726229
Website
Email

Mukoviszidose-Ambulanz
Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde
Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen
Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung

Mucoviscidose
Syndrome de Marfan
Polykystose rénale autosomique récessive
Syndrome de Turner
Polykystose rénale autosomique dominante
Maladie de Wilson
Sclérodermie
Syndrome adrenogenital

1

10.707528591156006 53.83513207225798 Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck

Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck

0451 50040400
Website
Email

0451 50044165
Email

Zentrum für neuroendokrine Tumoren / NET-Zentrum

Maladie de Wilson
Carcinome pancréatique familial
Cholangite biliaire primitive
Carcinome de la vésicule biliaire et des voies biliaires extrahépatiques
Cholangite sclérosante primitive
Hépatite auto-immune
Thrombose portale primitive
Déficit en alpha-1-antitrypsine
Porphyrie

11.5638617 48.1294423 Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum

Frauenlobstrasse 9 - 11
80337 München

089 440056391
089 440056202
Website
Email

Spezialsprechstunde für Kollagenosen
Spezialsprechstunde für bullöse Autoimmunkrankheiten
Spezialsprechstunde für Autoinflammationserkrankungen und Akne inversa
Spezialsprechstunde für Mastozytosen
Spezialsprechstunde für Genodermatosen
Spezialsprechstunde für das Birt-Hogg-Dubé Syndrom
Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie
Spezialsprechstunde kutane Lymphome
Spezialsprechstunde für seltene Haarekrankungen
Spezialsprechstunde für seltene Hauttumoren

Dysplasie ectodermique
Kératodermie palmoplantaire héréditaire
Xanthogranulome juvénile
Incontinentia pigmenti
Lupus érythémateux discoïde
Syndrome PAPA
Syndrome de Birt-Hogg-Dubé
Ichtyose
Pachyonychie congénitale
Trichothiodystrophie
Syndrome de Griscelli
Lupus érythémateux cutané rare
Maladie des cheveux annelés

1

13.321197832134576 52.44222635 Berliner Leberring e.V.

Berliner Leberring e.V.

Hindenburgdamm 30

12203 Berlin-Steglitz

030 83226775
Website
Email

Acute hepatic porphyria
Porphyria variegata
Porphyria
Hereditary coproporphyria
Acute intermittent porphyria
Autoimmune hepatitis
Porphyria due to ALA dehydratase deficiency

7.609777968384629 51.975428193423845 Selbsthilfegruppe Porphyrie

Selbsthilfegruppe Porphyrie

Gasselstiege 13

48159 Münster

0251 276854

Email

Porphyrie

7.2447249 50.9384554 Selbsthilfe EPP e.V.

Selbsthilfe EPP e.V.

Föhrenweg 28a

51491 Overath

02206 912058
Website
Email

Autosomal erythropoietic protoporphyria
Erythropoietic uroporphyria associated with myeloid malignancy
Chronic hepatic porphyria
Porphyria
Congenital erythropoietic porphyria

Parent facilities 0

Genetic Advices 0

Care facilities 9

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene Lebererkrankungen und gastrointestinale Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene Lebererkrankungen und gastrointestinale Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen Uniklinik RWTH Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 8035324
Website
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Allgemeiner Ansprechpartner
Ansprechpartnerin zur Vermittlung an weitere Fachärzte der Versorgungseinrichtung

Pancréatite chronique héréditaire
Hémochromatose associée à TFR2
Maladie de Wilson
Porphyrie
Déficit en alpha-1-antitrypsine
Cholangiocarcinome
Porphyrie érythropoïétique congénitale
VIPome
Cholangite biliaire primitive
Syndrome de Peutz-Jeghers
Syndrome de Budd-Chiari
Hémochromatose associée à HJV ou HAMP
Cholangite sclérosante primitive
Maladie de Fabry
Polypose adénomateuse familiale

1

13.321197832134576 52.44222635 Porphyrie-Zentrum an der Charité Berlin

Porphyrie-Zentrum an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Hindenburgdamm 30
12203 Berlin

030 450552402
Website
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Porphyrie érythropoïétique congénitale
Porphyrie variegata
Porphyrie par déficit en ALA déshydratase
Porphyrie
Coproporphyrie héréditaire
Porphyrie aiguë intermittente
Porphyrie cutanée tardive

12.885432011639405 50.84511797866136 Klinik für Innere Medizin II - Gastroenterologie, Hepatologie, Onkologie, Infektiologie, Tropenmedizin, Endokrinologie, Diabetologie, Intensivmedizin am Klinikum Chemnitz

Klinik für Innere Medizin II - Gastroenterologie, Hepatologie, Onkologie, Infektiologie, Tropenmedizin, Endokrinologie, Diabetologie, Intensivmedizin am Klinikum Chemnitz

Klinikum Chemnitz GmbH

Flemmingstraße 2
09116 Chemnitz

0371 3330
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Behandlungsschwerpunkt Porphyrie

Porphyrie

1

6.788552999496461 51.196275291372494 Zentrum für angeborene Stoffwechselkrankheiten bei Erwachsenen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für angeborene Stoffwechselkrankheiten bei Erwachsenen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8117849
0211 8104941
Website

Maladie de stockage du glycogène
Homocystinurie par déficit en cystathionine bêta-synthase
Porphyrie
Acidurie 3-hydroxy-3-méthylglutarique
Trouble du métabolisme du cycle de l'urée et de la détoxification de l'ammoniac
Maladie de Gaucher
Alcaptonurie
Maladie des urines sirop d'érable
Acidurie organique classique
Phénylcétonurie
Acidurie argininosuccinique

1

9.80503499507904 52.383834740547066 Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
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Erreurs innées du métabolisme rares

10.142887327438675 54.3304953 Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Zentrum für seltene Erkrankungen Kiel

Arnold-Heller-Straße 3
24105 Kiel

0431 50033450
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Hépatite auto-immune
Syndrome de Budd-Chiari
Maladie de Wilson
Déficit en alpha-1-antitrypsine
Cholangite sclérosante primitive
Thrombose portale primitive
Cholangite biliaire primitive

12.387948632240295 51.330936763641965 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20a
04103 Leipzig

0341 9726242
0341 9726229
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Mukoviszidose-Ambulanz
Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde
Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen
Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung

Mucoviscidose
Syndrome de Marfan
Polykystose rénale autosomique récessive
Syndrome de Turner
Polykystose rénale autosomique dominante
Maladie de Wilson
Sclérodermie
Syndrome adrenogenital

1

10.707528591156006 53.83513207225798 Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck

Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck

0451 50040400
Website
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0451 50044165
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Zentrum für neuroendokrine Tumoren / NET-Zentrum

Maladie de Wilson
Carcinome pancréatique familial
Cholangite biliaire primitive
Carcinome de la vésicule biliaire et des voies biliaires extrahépatiques
Cholangite sclérosante primitive
Hépatite auto-immune
Thrombose portale primitive
Déficit en alpha-1-antitrypsine
Porphyrie

11.5638617 48.1294423 Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum

Frauenlobstrasse 9 - 11
80337 München

089 440056391
089 440056202
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Spezialsprechstunde für Kollagenosen
Spezialsprechstunde für bullöse Autoimmunkrankheiten
Spezialsprechstunde für Autoinflammationserkrankungen und Akne inversa
Spezialsprechstunde für Mastozytosen
Spezialsprechstunde für Genodermatosen
Spezialsprechstunde für das Birt-Hogg-Dubé Syndrom
Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie
Spezialsprechstunde kutane Lymphome
Spezialsprechstunde für seltene Haarekrankungen
Spezialsprechstunde für seltene Hauttumoren

Dysplasie ectodermique
Kératodermie palmoplantaire héréditaire
Xanthogranulome juvénile
Incontinentia pigmenti
Lupus érythémateux discoïde
Syndrome PAPA
Syndrome de Birt-Hogg-Dubé
Ichtyose
Pachyonychie congénitale
Trichothiodystrophie
Syndrome de Griscelli
Lupus érythémateux cutané rare
Maladie des cheveux annelés

1

Supportgroups 3

13.321197832134576 52.44222635 Berliner Leberring e.V.

Berliner Leberring e.V.

Hindenburgdamm 30

12203 Berlin-Steglitz

030 83226775
Website
Email

Acute hepatic porphyria
Porphyria variegata
Porphyria
Hereditary coproporphyria
Acute intermittent porphyria
Autoimmune hepatitis
Porphyria due to ALA dehydratase deficiency

7.609777968384629 51.975428193423845 Selbsthilfegruppe Porphyrie

Selbsthilfegruppe Porphyrie

Gasselstiege 13

48159 Münster

0251 276854

Email

Porphyrie

7.2447249 50.9384554 Selbsthilfe EPP e.V.

Selbsthilfe EPP e.V.

Föhrenweg 28a

51491 Overath

02206 912058
Website
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Autosomal erythropoietic protoporphyria
Erythropoietic uroporphyria associated with myeloid malignancy
Chronic hepatic porphyria
Porphyria
Congenital erythropoietic porphyria

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