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Cartographie des Institutions de prise en charge
pour personnes atteintes de maladies rares

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Krebsprädispositionssyndrom, hereditäres

Informations complémentaires sur la maladie (ORPHANET)

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Institutions de rang supérieur 0

Conseil génétique 2

11.0115713 49.6032289 Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Universitätsklinikum Erlangen

Schwabachanlage 10
91054 Erlangen

09131 8522318
09131 8523232
Page Web
Email

Familiäres Brust- und Eierstockkrebszentrum

Beckwith-Wiedemann-Syndrom
Krebsprädispositionssyndrom, hereditäres
Ataxia-Teleangiectasia
Li-Fraumeni-Syndrom
Noonan-Syndrom
Von-Hippel-Lindau-Krankheit
Mismatch-Reparatur-Defizienz-Syndrom, konstitutionelles
Silver-Russell-Syndrom
Retinoblastom, familiäres
Schwannomatose, NF2-assoziierte
Kolonkarzinom, hereditäres nicht-polypöses
Ovarialkrebs, familiärer
Xeroderma pigmentosum
Diamond-Blackfan-Anämie
Immundefektsyndrom, variables

9.973563551902773 53.59136495324717 Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741053125
040 741055138
Page Web
Email

Maffucci-Syndrom
Cockayne-Syndrom
Beckwith-Wiedemann-Syndrom
Ovarialkrebs, familiärer
Noonan-Syndrom
Xeroderma pigmentosum
Costello-Syndrom
Von-Hippel-Lindau-Krankheit
Vererbtes Nierenzell-Krebsprädispositionssyndrom
Ataxia-Teleangiectasia
Li-Fraumeni-Syndrom
Diamond-Blackfan-Anämie
APC-abhängige adenomatöse attenuierte familiäre Polyposis
Silver-Russell-Syndrom
Schwannomatose, NF2-assoziierte

Institutions de prise en charge 4

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene Lebererkrankungen und gastrointestinale Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene Lebererkrankungen und gastrointestinale Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen Uniklinik RWTH Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 8035324
Page Web
Email

Allgemeiner Ansprechpartner
Ansprechpartnerin zur Vermittlung an weitere Fachärzte der Versorgungseinrichtung

Hämochromatose, HJV oder HAMP-assoziierte
Polyposis, adenomatöse familiäre
Porphyrie
Cholangitis, primär biliäre
Hämochromatose, TFR2-Gen-assoziierte
Fabry-Syndrom
Budd-Chiari-Syndrom
Primäre sklerosierende Cholangitis
Peutz-Jeghers-Syndrom
Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Pankreatitis, chronische hereditäre
Cholangiokarzinom
VIPom
Wilson-Krankheit
Porphyrie, erythropoetische kongenitale

1

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Uniklinik RWTH Aachen Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 88807150
Page Web
Email

Ansprechpartner für chronische myeloische Leukämie
Ansprechpartner für systemische Mastozytose
Ansprechpartner für kutane Mastozytose
Spezialambulanz für Amyloidose und multiples Myelom
Ansprechpartner für aplastische Syndrome
Ansprechpartner für BCR-ABL-negative myeloproliferative Neoplasien (MPN)

Thrombocytémie essentielle
Syndrome myélodysplasique associé à une anomalie chromosomique isolée del(5q)
Leucémie chronique éosinophile
Aplasie médullaire idiopathique
Syndrome myélodysplasique
Mastocytose systémique agressive
Leucémie myéloïde chronique
Dyskératose congénitale
Leucémie mastocytaire classique
Aplasie médullaire isolée héréditaire
Aplasie et myélodysplasie autosomiques dominantes
Maladie myéloproliférative chronique non classifiée
Mastocytose
Leucémie à mastocytes
Hémoglobinurie paroxystique nocturne

3

10.838039730688477 48.38463374580063 Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179330
Page Web
Email

Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Kindes- und Jugendalter
Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Erwachsenenalter

Syndrome de déficit constitutionnel de la réparation des mésappariements
Syndrome familial avec prédisposition aux cancers
Néoplasie endocrinienne multiple
Maladie de Fanconi
Neurofibromatose type 1
Syndrome de Noonan
Syndrome de Li-Fraumeni
Maladie de von Hippel-Lindau
Anémie de Blackfan-Diamond

6.9889622926712045 51.43522989775455 Zentrum für Menschen mit Hämoglobinopathien am Universitätsklinikum Essen

Zentrum für Menschen mit Hämoglobinopathien am Universitätsklinikum Essen

Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE) Universitätsklinikum Essen

Hufelandstr. 55
45147 Essen

0201 7237257
Page Web
Email

Spezialsprechstunde Hämostaseologie
Spezialsprechstunde für Hämoglobinopathien
Pädiatrische Hämostaseologie
Spezialsprechstunde für Faconi-Änämie / Tumorprädispositionssprechstunde
Pädiatrische Hämoglobinopathien
Spezialsprechstunde für Anämie, Leukopenie, Immundefekte

Maladie de von Willebrand
Hémoglobinopathie
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Amylose
Bêta-thalassémie
Drépanocytose
Aplasie médullaire rare
Alpha-thalassémie
Maladie des agglutinines froides

1

Associations de patients 0

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