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Cartographie des Institutions de prise en charge
pour personnes atteintes de maladies rares

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Syndrome de thrombocytopénie-aplasie radiale

Informations complémentaires sur la maladie (ORPHANET)

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Institutions de rang supérieur 0

Conseil génétique 1

13.3473804 52.5422772 Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin

Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450569122
030 450569915
Page Web

Spezialambulanz für Skelettdysplasien
Spezialambulanz für hereditären Brustkrebs
Spezialambulanz für Syndromologie/Mentale Retardierung
Spezialambulanz für hereditären Darmkrebs
Spezialambulanz für Extremitätenfehlbildungen
Spezialsprechstunde Marfan-Syndrom

Syndrome de Turner
Syndrome de Prader-Willi
Anomalie rare du développement osseux d'origine génétique
Neurofibromatose type 1
Anomalie congénitale des membres
Cancer du sein héréditaire
Déficience intellectuelle syndromique rare
Syndrome de Marfan

Institutions de prise en charge 17

13.343078136740345 52.54244032517568 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Onkologie und Hämatologie an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Onkologie und Hämatologie an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566132
030 450566906
Page Web

Spezialambulanz für seltene Tumoren des zentralen Nervensystems
Spezialambulanz für Fanconi-Anämien
Spezialambulanz für Histiozytosen
Spezialambulanz für Sichelzellkrankheiten
Spezialambulanz für pädiatrische Onkologie
Spezialambulanz für Hämostaseologie / Gerinnungsstörungen
Spezialambulanz für Thalassämien

Alpha-thalassémie
Sarcome osseux
Bêta-thalassémie et maladies associées
Maladie de Fanconi
Drépanocytose
Histiocytose langerhansienne spécifique de l'enfance
Coagulopathie rare
Sarcome des tissus mous
Alpha-thalassémie et maladies associées
Tumeur rare du système nerveux

1

10.547328379650551 52.23775838903423 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Städtischen Klinikum Braunschweig

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Städtischen Klinikum Braunschweig

Städtisches Klinikum Braunschweig gGmbH

Salzdahlumer Straße 90
38126 Braunschweig

0531 5954909
0531 5954914
Page Web
Email

Spezialsprechstunde für Gerinnungsstörungen

Coagulopathie rare

6.7664941 51.4335027 Gerinnungszentrum Rhein-Ruhr

Gerinnungszentrum Rhein-Ruhr

Königstraße 13
47051 Duisburg

0203 3483360
0203 34833636
Page Web
Email

Coagulopathie rare

7.843793034553529 48.00383180747566 Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27045200
0761 27046160
Page Web
Email

Plastische und Handchirurgische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen
Interventionell-radiologische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen
Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen und -tumore

Malformation veineuse rare
Maladie de von Hippel-Lindau
Malformation lymphatique macrokystique
Lymphoedème primaire
Syndrome de Beckwith-Wiedemann
Malformation anévrysmale de la veine de Galien
Malformation des sinus duraux du crâne
Syndrome de persistance du canal artériel-bicuspidie valvulaire aortique-anomalie des mains
Malformation artérioveineuse faciale

7.84302055835724 48.00363439946605 Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27045200
0761 27043010
Page Web
Email

Sprechstunde für erworbene und angeborene Blutkrankheiten
Sprechstunde für Gerinnungsstörungen, Hämophiliezentrum
Sprechstunde für Gefäßtumore und Gefäßfehlbildungen

Malformation veineuse rare
Anémie hémolytique rare
Bêta-thalassémie
Leucémie myélomonocytaire chronique
Anémie de Blackfan-Diamond
Hémoglobinopathie
Leucémie myélomonocytaire juvénile
Malformation lymphatique rare
Malformation capillaire rare
Aplasie médullaire rare
Maladie de von Willebrand
Syndrome myélodysplasique
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Déficit congénital en facteur XI

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE) Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
Page Web
Email

Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen
Immundefektsprechstunde
Sprechstunde für pädiatrische Onkologie
Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen
Sprechstunde für Hämoglobinopathien und seltene Anämien

Maladie de von Willebrand
Médulloblastome
Alpha-thalassémie
Hémophilie
Sarcome alvéolaire des tissus mous
Déficit congénital en facteur V
Déficit immunitaire combiné T et B
Syndrome de dysplasie squelettique-déficit immunitaire à cellules T-retard de développement
Rétinoblastome
Maladie de Fanconi
Drépanocytose
Bêta-thalassémie
Rhabdomyosarcome

10.16462162567128 53.5865317 Abteilung für Handchirurgie am Katholischen Kinderkrankenhaus Wilhelmstift

Abteilung für Handchirurgie am Katholischen Kinderkrankenhaus Wilhelmstift

Liliencronstrasse 130
22149 Hamburg

040 67377254
040 67377255
Page Web
Email

Spezialsprechstunde für angeborene Hand- und Fußfehlbildungen

Syndrome d'Apert
Polydactylie centrale
Polydactylie non syndromique
Syndrome de pouce triphalangé-brachyectrodactylie

7.342795673093589 49.3121252 Hämophiliezentrum am Universitätsklinikum des Saarlandes

Hämophiliezentrum am Universitätsklinikum des Saarlandes

Universitätsklinikum des Saarlandes Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS)

Ringstraße 52
66424 Homburg

06841 1622530
Page Web
Email

06841 1628397
Email

Erwachsene Hämophilie MVZ-Ambulanz
Pädiatrische Hämophilie MVZ-Ambulanz

Hémophilie A
Hémophilie B
Coagulopathie rare

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Skeletterkrankungen im Kindes- und Jugendalter am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Skeletterkrankungen im Kindes- und Jugendalter am Universitätsklinikum Köln

Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK Uniklinik Köln

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47884747
Page Web
Email

Dysplasie fibreuse des os
Syndrome de pouce long-brachydactylie
Achondroplasie
Chondrodysplasie ponctuée rhizomélique type 1
Ostéogenèse imparfaite
OBSOLETE : Dysostose périphérique
Métachondromatose
Dysplasie acromélique
Maladie des exostoses multiples
Omodysplasie
Hypochondroplasie
Malformation faciale paralytique
Complexe fémoro-péronéo-cubital
Dysostéosclérose
Syndrome cardiomélique

12.438579358782702 51.30746737923074 Zentrum für Blutgerinnungsstörungen Leipzig

Zentrum für Blutgerinnungsstörungen Leipzig

Strümpellstraße 42
04289 Leipzig

0341 6565127
0341 6565128
Page Web
Email

Coagulopathie rare

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
Page Web
Email

Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter
Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie

Histiocytose langerhansienne spécifique de l'enfance
Coagulopathie rare
Syndrome hémophagocytaire

7.628819346427918 51.96427302330792 Praxis für Diagnostik und Therapie von Blutgerinnungsstörungen (Hämophiliezentrum Münster)

Praxis für Diagnostik und Therapie von Blutgerinnungsstörungen (Hämophiliezentrum Münster)

Voßgasse 3
48143 Münster

0251 620420
0251 6204216
Page Web
Email

Thrombocytopénie auto-immune
Coagulopathie rare
Purpura fulminans acquis
Hémophilie
Maladie de von Willebrand
Thrombocytémie essentielle

8.002721000975633 52.278249349999996 Perioperative und Allgemeine Hämostaseologie am Klinikum Osnabrück

Perioperative und Allgemeine Hämostaseologie am Klinikum Osnabrück

Klinikum Osnabrück GmbH

Am Finkenhügel 1
49076 Osnabrück

0541 4056701
0541 4056799
Page Web
Email

Diagnostik und Therapie des hereditäreren Faktor-VII-Mangels

Déficit congénital en facteur VII
Coagulopathie génétique rare

12.104043538623406 54.083622378404655 Kinder- und Jugendklinik der Universitätsmedizin Rostock

Kinder- und Jugendklinik der Universitätsmedizin Rostock

Universitätsmedizin Rostock Zentrum für Seltene Erkrankungen an der Universitätsmedizin Rostock

Ernst-Heydemann-Straße 8
18057 Rostock

0381 4947001
0381 4947002
Page Web
Email

Pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Pädiatrische Pneumologie und Allergologie
Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie
Pädiatrische Onkologie, Hämatologie und Immunologie
Pädiatrische Nephrologie

Médulloblastome
Cholangite biliaire primitive
Hypothyroïdie congénitale
Mucoviscidose
Insuffisance somatotrope non acquise isolée
Dyskinésie ciliaire primitive type Kartagener
Glomérulonéphrite membranoproliférative primaire
Vascularite
Spectre de dysplasie septo-optique
Déficit en alpha-1-antitrypsine
Hémophilie

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
Page Web
Email

Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom
Hämatologisch-onkologische Ambulanz
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen

Coagulopathie rare
Sarcome osseux

9.951083794597015 48.42274755 Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm

0731 5000
Page Web

Spezialambulanz für Myeloproliferative Neoplasien
Spezialsprechstunde für paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie und aplastische Anämie
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Spezialambulanz für Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen bei Erwachsenen
Spezialambulanz für angeborene Herzfehler und Rhythmusstörungen

Polykystose rénale autosomique dominante
Malformation cardiaque congénitale non syndromique rare
Coagulopathie rare
Néoplasie myéloproliférative
Maladie de von Willebrand
Syndrome du QT court familial
Hémophilie
Déficit en alpha-1-antitrypsine

3

9.9538007 49.8007685 Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE) Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127728
Page Web
Email

Thrombasthénie de Glanzmann
Déficit en glucose-6-phosphate déshydrogénase classe I
Alpha-thalassémie et maladies associées
Hémoglobinopathie
Stomatocytose héréditaire
Anémie hémolytique par déficit en pyruvate kinase du globule rouge
Anémie dysérythropoïétique congénitale
Sphérocytose héréditaire
Bêta-thalassémie et maladies associées
Drépanocytose
Syndrome de Bernard-Soulier
Maladie de Fanconi
Syndrome MYH9
Syndrome de Hermansky-Pudlak
Alpha-thalassémie

Associations de patients 0

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