se-atlas: Detailansicht einer Versorgungseinrichtung

Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien (BKMF) e.V.

Description of patient organisation

Der Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien (BKMF) e.V. setzt sich seit 1988 als bundesweite Organisation der gesundheitlichen Selbsthilfe für die Interessen kleinwüchsiger Menschen ein und hat inzwischen über 3.500 Mitglieder. Ein wichtiges Prinzip des BKMF stellt die enge Verzahnung von ehrenamtlicher Tätigkeit in den Landesverbänden, Arbeitsgruppen und Arbeitskreisen sowie der hauptamtlichen Arbeit in der Beratungs- und Geschäftsstelle im Deutschen Zentrum für Kleinwuchsfragen (DZK) dar.

Der BKMF bemüht sich um die psychosoziale Stärkung kleinwüchsiger Menschen, um ihre Integration in die Gesellschaft und um den Abbau noch vorhandener Vorurteile. Weitere Ziele des BKMF sind die Bündelung, Systematisierung und Verbreitung von kleinwuchsspezifischem Wissen, wobei die „Hilfe zur Selbsthilfe“ das Leitmotiv darstellt. Der Bundesverband unterstützt alle Ratsuchenden (Betroffene, Angehörige und Fachleute) durch Information, Beratung und Betreuung, führt bundesweite Seminare und Tagungen unter wissenschaftlicher Leitung durch, nimmt die gesellschaftliche und politische Interessenvertretung der kleinwüchsigen Menschen wahr und führt wissenschaftliche Forschungsprojekte durch.

Gut 100.000 Bundesbürger sind von Kleinwuchs betroffen. Das heißt, sie sind oder werden als Erwachsene zwischen 70 cm und 150 cm groß. Als Durchschnittsgröße gilt in der Bundesrepublik Deutschland für Männer 180 cm und für Frauen 170 cm. Die Ursachen von Wachstumsstörungen sind sehr vielfältig. Bis heute sind 650 verschiedene Kleinwuchsformen bekannt, von denen viele in den Veröffentlichungen des BKMF beschrieben werden.

Die Körpergröße ist in unserer Gesellschaft auch heute noch ein wichtiges Kriterium bei der Einschätzung eines Menschen. Beruflicher Erfolg wird noch immer von der Körpergröße eines Menschen abhängig gemacht. Nur bei wenigen Formen des Kleinwuchses ist eine Behandlung mit Wachstumshormonen erfolgreich; einige kleinwüchsige Menschen lassen sich im Jugend- oder Erwachsenenalter auch operativ verlängern. Beides ist ohne fachliche Beratung jedoch nicht zu empfehlen.

Ohne Hilfe sind Türgriffe, Lichtschalter, Treppen, Geldautomaten, Schalter, Fenstergriffe, Waschbecken, Fußgängerampeln, Telefonzellen, öffentliche Verkehrsmittel und dergleichen für die Betroffenen oft nicht erreichbar oder benutzbar. Konkrete Hilfe in allen sozialen Bereichen ist deshalb notwendig, um Betroffene und ihre Familien nach innen und außen zu stärken: Kleinwüchsige wollen und können gleichberechtigte Partner in der Gesellschaft sein, die Gesellschaft muss dies nur annehmen. Im sozialen Netz staatlicher, privater und institutioneller Hilfen gibt es Lücken, die nur von Kleinwuchs Betroffene und ihre Angehörigen selbst schließen können - durch Engagement und Kompetenz. Der BKMF will daher die Abkehr von der „übertriebenen Fürsorge“ hin zur individuellen Selbstbestimmung und Freiheit fördern. Dies ist nur durch Selbsthilfe und Hilfe zur Selbsthilfe zu erreichen.

Care provisions

This support group organisation offers the following

Social / legal advice
Regular meetings
Regional associations / regional representatives
Newsletter / Association journal

Contact

0421 3361690
info@bkmf.de
Website

http://www.bkmf.de

Address

Leinestraße 2
28199 Bremen

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Preview of the represented diseases 13

Achondroplasie

Dysplasie, diastrophe

Dysplasie, spondyloepiphysäre, kongenitaler Typ

FGFR3-abhängige Chondrodysplasie

Hypochondroplasie

Laron-Syndrom

Pseudoachondroplasie

Seckel-Syndrom

Silver-Russell-Syndrom

Spondyloepiphysäre und spondyloepimetaphysäre Dysplasie

Thanatophore Dysplasie

Wachstumshormonmangel, isolierter, nicht erworbener

Wachstumshormonmangel, isolierter, Typ III

Show all represented diseases 190

Dysplasie, spondyloepimetaphysäre, mit gestörter Zahnentwicklung Roifman-Syndrom Rachitis, hypophosphatämische, autosomal-rezessive Mesomeler Kleinwuchs-Gaumenspalte-Kamptodaktylie-Syndrom Achondrogenesie Typ 1B Hypothalamusinsuffizienz-sekundäre Mikrozephalie-Sehschwäche-Harnwegsanomalien-Syndrom Knochendysplasie, immuno-ossäre, Typ Schimke Dysplasie, akromesomele, Typ Maroteaux Makrozephalie - Kleinwuchs - Paraplegie Weissenbacher-Zweymüller-Syndrom Immunkrankheit, seltene Dysplasie, spondyloepiphysäre, Typ Maroteaux Kleinwuchs, mesomeler, Typ Langer Kleinwuchs-Intelligenzminderung-Augenanomalien-Lippen-Gaumen-Spalte-Syndrom Seckel-Syndrom Schwere Achondroplasie-Entwicklungsverzögerung-Acanthosis nigricans-Syndrom Dysplasie, dyssegmentale, Typ Silverman-Handmaker Hypophysenhormon-Mangel, kombinierter, nicht-erworbener Hypochondrogenesie Dysplasie, spondyloepimetaphysäre, X-chromosomale Nicht erworbener kombinierter Hypophysenhormon-Mangel-sensorineuraler Hörverlust-spinale Fehlbildungen-Syndrom Silver-Russell-Syndrom durch Punktmutation Silver-Russell-Syndrom durch Imprintingdefekt von 11p15 Pallister-Hall-Syndrom Korneales Dermoid, X-chromosomales Mandibulo-faziale Dysostose-Mikrozephalie-Syndrom Dysplasie, mesomele, Typ Nievergelt 3M-Syndrom Stickler-Syndrom, autosomal-rezessives FGFR3-abhängige Chondrodysplasie Kniest-Dysplasie Saug-/Schluckstörung Dysplasie, spondyloepiphysäre, Typ Kimberley Dysplasie, spondyloepimetaphysäre, Typ Shohat Dysplasie, spondyloepiphysäre verzögerte Silver-Russell-Syndrom durch maternale uniparental Disomie des Chromosom 7 Dysplasie, spondyloepiphysäre, kongenitaler Typ Urogenitale Krankheit, seltene Kleinwuchs, mesomeler, Typ Reinhardt-Pfeiffer Kleinwuchs, mikrozephaler primordialer, Typ Montreal Kreatin-Transporter-Mangel, X-chromosomaler Dysplasie, spondyloepimetaphysäre, Typ PAPSS2 Dysplasie, spondyloepiphysäre, mit metatarsaler Verkürzung Achondrogenesie Typ 1A Holoprosenzephalie, septopräoptische Schütteres Haar - Kleinwuchs - Hautveränderungen Smith-McCort-Dysplasie Dysplasie, spondyloepimetaphysäre, Typ Irapa Dysplasie, spondyloepimetaphysäre, Typ Handigodu X-chromosomale Intelligenzminderung mit isoliertem Wachstumshormonmangel SLC39A13-assoziiertes spondylodysplastisches Ehlers-Danlos-Syndrom Atelosteogenesis Typ II Metatrope Dysplasie Rachitis, hypophosphatämische, mit Hyperkalziurie Knochenkrankheit, seltene Progerie - Kleinwuchs - Pigmentnaevi Stickler-Syndrom GMS-Syndrom Dysplasie, spondyloepiphysäre, verzögerte, Typ Kohn Kleinwuchs, mikrozephaler osteodysplastischer primordialer, Typ I und III Kleinwuchs, osteochondrodysplastischer - Schwerhörigkeit - Retinitis pigmentosa Kleinwuchs mit Brachydaktylie vom Typ Mseleni Kleinwuchs-kraniofaziale Anomalien-Genitalhypoplasie-Syndrom Silver-Russell-Syndrom durch Mikroduplikation 11p15 Holoprosenzephalie, semilobäre Dysplasie, spondyloepimetaphysäre, Typ Aggrecan Hypophosphatämische Rachitis Kleinwuchs - Hypophysen- und zerebelläre Defekte - kleine Sella turcica ANE-Syndrom Dysplasie, spondyloepiphysäre, Typ Nishimura Blepharophimose-Ptosis-Esotropie-Syndaktylie-Kleinwuchs-Syndrom Achondrogenesie Kleinwuchs, mikrozephaler osteodysplastischer primordialer, Typ II Silver-Russell-Syndrom Turner-Syndrom Dysplasie, spondyloepiphysäre, Typ Reardon Dysplasie, oto-spondylo-megaepiphysäre Oto-spondylo-megaepiphysäre Dysplasie, autosomal-dominante Thanatophore Dysplasie Akroscyphodysplasie, metaphysäre Dysplasie, spondyloepimetaphysäre, Typ Missouri Schwerhörigkeit - epiphysäre Dysplasie - Kleinwuchs Braddock-Syndrom Dysplasie, spondyloepimetaphysäre, Typ Geneviève Odontologische Krankheit, seltene Panhypopituitarismus, genetisch bedingter Dysplasie, akromesomele, Typ Hunter-Thompson Wolcott-Rallison-Syndrom Johanson-Blizzard-Syndrom KBG-Syndrom Wachstumshormonmangel, isolierter, Typ IB Myhre-Syndrom Ohr-Patella-Kleinwuchs-Syndrom Tarsal-Karpal-Fusions-Syndrom Spondyloepimetaphysäre Dysplasie mit kurzen Extremitäten und anormaler Kalzifizierung Dysplasie, diastrophe Anophthalmie/Mikrophthalmie - Ösophagusatresie Spondyloepiphysäre und spondyloepimetaphysäre Dysplasie Osteolyse-Syndrom, distales, autosomal-rezessives Dysplasie acromicrique Syndrome de dysplasie spondylo-métaphysaire-hypotrichose Infertilité rare Syndrome de dysplasie osseuse à membres courts-déficit immunitaire combiné sévère Syndrome de Hoyeraal-Hreidarsson Syndrome de Marshall Dysplasie géléophysique Dysplasie spondylo-épimétaphysaire type Isidor-Toutain Syndrome de dysplasie spondylo-périphérique-cubitus court Achondroplasie Dysplasie SPONASTRIME Dysplasie dyssegmentaire type Rolland-Desbuquois Syndrome de Richieri-Costa-da Silva Maladie rare en chirurgie maxillo-faciale Gérodermie ostéodysplasique Petite taille par anomalie qualitative de l'hormone de croissance Nanisme de Lenz-Majewski Nanisme micromélique type Fryns Dysplasie spondylo-mégaépiphysaire-métaphysaire Syndrome de petite taille-os wormiens-dextrocardie Syndrome de Schwartz-Jampel Insuffisance hypophysaire multiple non acquise sans malformations extra-hypophysaires associées Dysplasie spondylo-épimétaphysaire avec hyperlaxité ligamentaire type leptodactylique Syndrome de déficience intellectuelle-myopathie-petite taille-défaut endocrinien Syndrome d'alopécie-contractures-nanisme-déficience intellectuelle Syndrome de Richieri-Costa-Pereira Syndrome de Silver-Russell dû à une disomie uniparentale maternelle du chromosome 11 Syndrome d'Urban-Rogers-Meyer Syndrome de Turner par anomalies de structure du chromosome X Syndrome d'insuffisance antéhypophysaire-déficit immunitaire variable Syndrome de dysplasie squelettique-épilepsie-petite taille Pseudoachondroplasie Arthropathie pseudorhumatoïde progressive infantile Dysplasie spondylo-épimétaphysaire type matrilin-3 Erreurs innées du métabolisme rares Dysplasie spondylo-épimétaphysaire avec hyperlaxité ligamentaire Insuffisance somatotrope non acquise isolée Insuffisance somatotrope isolée type III Syndrome de dysplasie osseuse Larsen-like-nanisme Syndrome de Dyggve-Melchior-Clausen Nanisme microcéphalique primordial type Toriello Syndrome de petite taille-pterygium colli-cardiopathie congénitale Dysplasie thanatophore type 2 Dysplasie spondylo-épiphysaire type MacDermot Petite taille par déficit isolé en hormone de croissance associé à une hypogammaglobulinémie liée à l'X Syndrome de fente palatine-grandes oreilles-petite taille Dyschondrostéose de Léri-Weill Syndrome de dentinogenèse imparfaite-petite taille-surdité-déficience intellectuelle Syndrome de Silver-Russell dû à une microduplication 7p11.2p13 Syndrome des pouces absents-petite taille-déficit immunitaire Déficits hypohysaires multiples de cause génétique identifée Dysplasie thanatophore type 1 Nanisme Mulibrey Hypophosphatémie liée à l'X Syndrome de petite taille-surdité-neutrophiles anormaux Holoprosencéphalie alobaire Anomalie chromosomique rare Syndrome de Laron Monosomie X Dysplasie ostéoglophonique Hypochondroplasie Petite taille type Bruxelles Holoprosencéphalie lobaire Spectre de dysplasie septo-optique Dysplasie spondylo-épimétaphysaire type Bieganski Arthrose précoce avec dysplasie spondyloépiphysaire intermédiaire due à une mutation du gène COL2A1 Syndrome oculo-palato-cérébral Syndrome de fente palatine-petite taille-anomalies vertébrales Syndrome de déficience intellectuelle liée à l'X-hypogonadisme-ichtyose-obésité-petite taille Syndrome de kératose folliculaire-nanisme-atrophie cérébrale Dysplasie anauxétique Nanisme parastremmatique Achondrogenèse type 2 Hypertrichose cubitale Syndrome de Stickler type 2 Syndrome de petite taille-valvulopathie cardiaque-dysmorphie Camptodactyly-tall stature-scoliosis-hearing loss syndrome Hennekam-Beemer syndrome Spondyloepiphyseal dysplasia-brachydactyly-speech disorder syndrome Glaucoma-ectopia lentis-microspherophakia-stiff joints-short stature syndrome Congenital laryngeal web Isolated growth hormone deficiency type IA Trichomegaly-retina pigmentary degeneration-dwarfism syndrome Mosaic monosomy X Isolated growth hormone deficiency type II Sanjad-Sakati syndrome Spondyloepimetaphyseal dysplasia congenita, Strudwick type Stickler syndrome type 1 Disease associated with non-acquired combined pituitary hormone deficiency Autosomal dominant hypophosphatemic rickets Intellectual disability-short stature-hypertelorism syndrome

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19.05.2023