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Porphyrie

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6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene Lebererkrankungen und gastrointestinale Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene Lebererkrankungen und gastrointestinale Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen Uniklinik RWTH Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 8035324
Website
Email

Allgemeiner Ansprechpartner
Ansprechpartnerin zur Vermittlung an weitere Fachärzte der Versorgungseinrichtung

Syndrome de Budd-Chiari
Porphyrie érythropoïétique congénitale
VIPome
Hémochromatose associée à HJV ou HAMP
Déficit en alpha-1-antitrypsine
Cholangiocarcinome
Porphyrie
Syndrome de Peutz-Jeghers
Polypose adénomateuse familiale
Cholangite biliaire primitive
Cholangite sclérosante primitive
Maladie de Fabry
Maladie de Wilson
Hémochromatose associée à TFR2
Pancréatite chronique héréditaire

1

13.321197832134576 52.44222635 Porphyrie-Zentrum an der Charité Berlin

Porphyrie-Zentrum an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Hindenburgdamm 30
12203 Berlin

030 450552402
Website
Email

Hereditary coproporphyria
Porphyria due to ALA dehydratase deficiency
Congenital erythropoietic porphyria
Porphyria cutanea tarda
Porphyria variegata
Porphyria
Acute intermittent porphyria

12.885432011639405 50.84511797866136 Klinik für Innere Medizin II - Gastroenterologie, Hepatologie, Onkologie, Infektiologie, Tropenmedizin, Endokrinologie, Diabetologie, Intensivmedizin am Klinikum Chemnitz

Klinik für Innere Medizin II - Gastroenterologie, Hepatologie, Onkologie, Infektiologie, Tropenmedizin, Endokrinologie, Diabetologie, Intensivmedizin am Klinikum Chemnitz

Klinikum Chemnitz GmbH

Flemmingstraße 2
09116 Chemnitz

0371 3330
Website
Email

Behandlungsschwerpunkt Porphyrie

Porphyria

1

6.788552999496461 51.196275291372494 Zentrum für angeborene Stoffwechselkrankheiten bei Erwachsenen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für angeborene Stoffwechselkrankheiten bei Erwachsenen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8117849
0211 8104941
Website

Homocystinuria due to cystathionine beta-synthase deficiency
Argininosuccinic aciduria
Porphyria
Disorder of urea cycle metabolism and ammonia detoxification
Maple syrup urine disease
Glycogen storage disease
Gaucher disease
Alkaptonuria
Classic organic aciduria
Phenylketonuria
3-hydroxy-3-methylglutaric aciduria

1

9.80503499507904 52.383834740547066 Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
Website
Email

Rare inborn errors of metabolism

10.142887327438675 54.3304953 Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Zentrum für seltene Erkrankungen Kiel

Arnold-Heller-Straße 3
24105 Kiel

0431 50033450
Website

Syndrome de Budd-Chiari
Thrombose portale primitive
Cholangite biliaire primitive
Cholangite sclérosante primitive
Hépatite auto-immune
Déficit en alpha-1-antitrypsine
Maladie de Wilson

12.387948632240295 51.330936763641965 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20a
04103 Leipzig

0341 9726242
0341 9726229
Website
Email

Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde
Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen
Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
Mukoviszidose-Ambulanz
Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung

Syndrome adrenogenital
Sclérodermie
Mucoviscidose
Turner syndrome
Polykystose rénale autosomique dominante
Syndrome de Marfan
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Wilson disease

1

10.707528591156006 53.83513207225798 Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck

Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck

0451 50040400
Website
Email

0451 50044165
Email

Zentrum für neuroendokrine Tumoren / NET-Zentrum

Porphyrie
Carcinome pancréatique familial
Carcinome de la vésicule biliaire et des voies biliaires extrahépatiques
Maladie de Wilson
Déficit en alpha-1-antitrypsine
Cholangite sclérosante primitive
Hépatite auto-immune
Thrombose portale primitive
Cholangite biliaire primitive

11.5638617 48.1294423 Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum

Frauenlobstrasse 9 - 11
80337 München

089 440056391
089 440056202
Website
Email

Spezialsprechstunde für Autoinflammationserkrankungen und Akne inversa
Spezialsprechstunde kutane Lymphome
Spezialsprechstunde für seltene Hauttumoren
Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie
Spezialsprechstunde für Kollagenosen
Spezialsprechstunde für seltene Haarekrankungen
Spezialsprechstunde für das Birt-Hogg-Dubé Syndrom
Spezialsprechstunde für Mastozytosen
Spezialsprechstunde für bullöse Autoimmunkrankheiten
Spezialsprechstunde für Genodermatosen

Birt-Hogg-Dubé syndrome
Incontinentia pigmenti
Rare cutaneous lupus erythematosus
Ringed hair disease
Discoid lupus erythematosus
Juvenile xanthogranuloma
Hereditary palmoplantar keratoderma
PAPA syndrome
Pachyonychia congenita
Ectodermal dysplasia syndrome
Griscelli syndrome
Ichthyosis
Trichothiodystrophy

1

8.04988282752832 49.98209975 Bioscientia Zentrum für Humangenetik

Bioscientia Zentrum für Humangenetik

Konrad-Adenauer-Straße 17
55128 Ingelheim

06132 781411
06132 781194
Website
Email

Congenital stationary night blindness
Hereditary breast cancer
Paroxysmal kinesigenic dyskinesia
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Familial hypercholanemia
MODY
Ovarian cancer

13.321197832134576 52.44222635 Berliner Leberring e.V.

Berliner Leberring e.V.

Hindenburgdamm 30

12203 Berlin-Steglitz

030 83226775
Website
Email

Autoimmune hepatitis
Hereditary coproporphyria
Porphyria due to ALA dehydratase deficiency
Porphyria variegata
Porphyria
Acute intermittent porphyria
Acute hepatic porphyria

7.609777968384629 51.975428193423845 Selbsthilfegruppe Porphyrie

Selbsthilfegruppe Porphyrie

Gasselstiege 13

48159 Münster

0251 276854

Email

Porphyria

7.2447249 50.9384554 Selbsthilfe EPP e.V.

Selbsthilfe EPP e.V.

Föhrenweg 28a

51491 Overath

02206 912058
Website
Email

Autosomal erythropoietic protoporphyria
Porphyria
Congenital erythropoietic porphyria
Chronic hepatic porphyria
Erythropoietic uroporphyria associated with myeloid malignancy

Parent facilities 0

Genetic Advices 1

8.04988282752832 49.98209975 Bioscientia Zentrum für Humangenetik

Bioscientia Zentrum für Humangenetik

Konrad-Adenauer-Straße 17
55128 Ingelheim

06132 781411
06132 781194
Website
Email

Congenital stationary night blindness
Hereditary breast cancer
Paroxysmal kinesigenic dyskinesia
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Familial hypercholanemia
MODY
Ovarian cancer

Care facilities 9

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene Lebererkrankungen und gastrointestinale Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene Lebererkrankungen und gastrointestinale Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen Uniklinik RWTH Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 8035324
Website
Email

Allgemeiner Ansprechpartner
Ansprechpartnerin zur Vermittlung an weitere Fachärzte der Versorgungseinrichtung

Syndrome de Budd-Chiari
Porphyrie érythropoïétique congénitale
VIPome
Hémochromatose associée à HJV ou HAMP
Déficit en alpha-1-antitrypsine
Cholangiocarcinome
Porphyrie
Syndrome de Peutz-Jeghers
Polypose adénomateuse familiale
Cholangite biliaire primitive
Cholangite sclérosante primitive
Maladie de Fabry
Maladie de Wilson
Hémochromatose associée à TFR2
Pancréatite chronique héréditaire

1

13.321197832134576 52.44222635 Porphyrie-Zentrum an der Charité Berlin

Porphyrie-Zentrum an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Hindenburgdamm 30
12203 Berlin

030 450552402
Website
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Hereditary coproporphyria
Porphyria due to ALA dehydratase deficiency
Congenital erythropoietic porphyria
Porphyria cutanea tarda
Porphyria variegata
Porphyria
Acute intermittent porphyria

12.885432011639405 50.84511797866136 Klinik für Innere Medizin II - Gastroenterologie, Hepatologie, Onkologie, Infektiologie, Tropenmedizin, Endokrinologie, Diabetologie, Intensivmedizin am Klinikum Chemnitz

Klinik für Innere Medizin II - Gastroenterologie, Hepatologie, Onkologie, Infektiologie, Tropenmedizin, Endokrinologie, Diabetologie, Intensivmedizin am Klinikum Chemnitz

Klinikum Chemnitz GmbH

Flemmingstraße 2
09116 Chemnitz

0371 3330
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Behandlungsschwerpunkt Porphyrie

Porphyria

1

6.788552999496461 51.196275291372494 Zentrum für angeborene Stoffwechselkrankheiten bei Erwachsenen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für angeborene Stoffwechselkrankheiten bei Erwachsenen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8117849
0211 8104941
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Homocystinuria due to cystathionine beta-synthase deficiency
Argininosuccinic aciduria
Porphyria
Disorder of urea cycle metabolism and ammonia detoxification
Maple syrup urine disease
Glycogen storage disease
Gaucher disease
Alkaptonuria
Classic organic aciduria
Phenylketonuria
3-hydroxy-3-methylglutaric aciduria

1

9.80503499507904 52.383834740547066 Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
Website
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Rare inborn errors of metabolism

10.142887327438675 54.3304953 Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Zentrum für seltene Erkrankungen Kiel

Arnold-Heller-Straße 3
24105 Kiel

0431 50033450
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Syndrome de Budd-Chiari
Thrombose portale primitive
Cholangite biliaire primitive
Cholangite sclérosante primitive
Hépatite auto-immune
Déficit en alpha-1-antitrypsine
Maladie de Wilson

12.387948632240295 51.330936763641965 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20a
04103 Leipzig

0341 9726242
0341 9726229
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Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde
Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen
Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
Mukoviszidose-Ambulanz
Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung

Syndrome adrenogenital
Sclérodermie
Mucoviscidose
Turner syndrome
Polykystose rénale autosomique dominante
Syndrome de Marfan
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Wilson disease

1

10.707528591156006 53.83513207225798 Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck

Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck

0451 50040400
Website
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0451 50044165
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Zentrum für neuroendokrine Tumoren / NET-Zentrum

Porphyrie
Carcinome pancréatique familial
Carcinome de la vésicule biliaire et des voies biliaires extrahépatiques
Maladie de Wilson
Déficit en alpha-1-antitrypsine
Cholangite sclérosante primitive
Hépatite auto-immune
Thrombose portale primitive
Cholangite biliaire primitive

11.5638617 48.1294423 Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum

Frauenlobstrasse 9 - 11
80337 München

089 440056391
089 440056202
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Spezialsprechstunde für Autoinflammationserkrankungen und Akne inversa
Spezialsprechstunde kutane Lymphome
Spezialsprechstunde für seltene Hauttumoren
Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie
Spezialsprechstunde für Kollagenosen
Spezialsprechstunde für seltene Haarekrankungen
Spezialsprechstunde für das Birt-Hogg-Dubé Syndrom
Spezialsprechstunde für Mastozytosen
Spezialsprechstunde für bullöse Autoimmunkrankheiten
Spezialsprechstunde für Genodermatosen

Birt-Hogg-Dubé syndrome
Incontinentia pigmenti
Rare cutaneous lupus erythematosus
Ringed hair disease
Discoid lupus erythematosus
Juvenile xanthogranuloma
Hereditary palmoplantar keratoderma
PAPA syndrome
Pachyonychia congenita
Ectodermal dysplasia syndrome
Griscelli syndrome
Ichthyosis
Trichothiodystrophy

1

Supportgroups 3

13.321197832134576 52.44222635 Berliner Leberring e.V.

Berliner Leberring e.V.

Hindenburgdamm 30

12203 Berlin-Steglitz

030 83226775
Website
Email

Autoimmune hepatitis
Hereditary coproporphyria
Porphyria due to ALA dehydratase deficiency
Porphyria variegata
Porphyria
Acute intermittent porphyria
Acute hepatic porphyria

7.609777968384629 51.975428193423845 Selbsthilfegruppe Porphyrie

Selbsthilfegruppe Porphyrie

Gasselstiege 13

48159 Münster

0251 276854

Email

Porphyria

7.2447249 50.9384554 Selbsthilfe EPP e.V.

Selbsthilfe EPP e.V.

Föhrenweg 28a

51491 Overath

02206 912058
Website
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Autosomal erythropoietic protoporphyria
Porphyria
Congenital erythropoietic porphyria
Chronic hepatic porphyria
Erythropoietic uroporphyria associated with myeloid malignancy

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