DRN-NMD: Deutsches Referenznetzwerk für seltene neuromuskuläre Erkrankungen
Kontakt
Prof. Dr. Lorenz Grigull, Nadine Weinstock, Prof. Dr. Martin Mücke
Venusberg-Campus 1, Gebäude 13
53127 Bonn
0228 28751472
E-Mail
Venusberg-Campus 1, Gebäude 13
53127 Bonn
0228 28751472
Beschreibung
Das Netzwerk ist ein wissenschaftlich-fachliches Netzwerk, das sich derzeit aus neun verschiedenen Fachzentren zusammensetzt und mit Seltenen Erkrankungen im neuromuskulärem Bereich beschäftigt. Zusätzlich ist das Deutsche Referenznetzwerk für neuromuskuläre Erkrankungen mit dem Netzwerk NRW-ZSE, welches sich aus den Zentren für Seltene Erkrankungen innerhalb Nordrhein-Westfalens zusammensetzt, verknüpft.
Koordinierende Aufgaben
- Organisation virtueller Fallbesprechungen im Netzwerk
- Aus- und Fortbildung
- Kontakt zu Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen
- Harmonisierung und Koordination der Versorgungspfade (in Zusammenarbeit mit dem ERN)
- Organisation und Datensammlung für Versorgungsregister
- Koordination der Arbeit (in den DRN-spezifischen Arbeitsgruppen) zur Einhaltung von Versorgungsstandards und Qualitätsstandards
- Aus- und Fortbildung
- Kontakt zu Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen
- Harmonisierung und Koordination der Versorgungspfade (in Zusammenarbeit mit dem ERN)
- Organisation und Datensammlung für Versorgungsregister
- Koordination der Arbeit (in den DRN-spezifischen Arbeitsgruppen) zur Einhaltung von Versorgungsstandards und Qualitätsstandards