DRN-NMD: Deutsches Referenznetzwerk für seltene neuromuskuläre Erkrankungen
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Prof. Dr. Lorenz Grigull, Nadine Weinstock, Prof. Dr. Martin Mücke
Venusberg-Campus 1, Gebäude 13
53127 Bonn
0228 28751472
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0228 28751472
Description
Das Netzwerk ist ein wissenschaftlich-fachliches Netzwerk, das sich derzeit aus neun verschiedenen Fachzentren zusammensetzt und mit Seltenen Erkrankungen im neuromuskulärem Bereich beschäftigt. Zusätzlich ist das Deutsche Referenznetzwerk für neuromuskuläre Erkrankungen mit dem Netzwerk NRW-ZSE, welches sich aus den Zentren für Seltene Erkrankungen innerhalb Nordrhein-Westfalens zusammensetzt, verknüpft.
Tâches spéciales
- Organisation virtueller Fallbesprechungen im Netzwerk
- Aus- und Fortbildung
- Kontakt zu Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen
- Harmonisierung und Koordination der Versorgungspfade (in Zusammenarbeit mit dem ERN)
- Organisation und Datensammlung für Versorgungsregister
- Koordination der Arbeit (in den DRN-spezifischen Arbeitsgruppen) zur Einhaltung von Versorgungsstandards und Qualitätsstandards
- Aus- und Fortbildung
- Kontakt zu Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen
- Harmonisierung und Koordination der Versorgungspfade (in Zusammenarbeit mit dem ERN)
- Organisation und Datensammlung für Versorgungsregister
- Koordination der Arbeit (in den DRN-spezifischen Arbeitsgruppen) zur Einhaltung von Versorgungsstandards und Qualitätsstandards